Del 27 al 30 de agosto, el Hotel Rural Carlos Astorga, en Salinas (Iznájar, Málaga), acogió el Encuentro Nacional de Familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías en edad temprana (hasta los 7 años), un espacio único de formación, acompañamiento y convivencia organizado por Fedhemo, que suma su diecinueveava edición.

Participaron trece familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.

La bienvenida corrió a cargo de Miguel Ángel Martín, secretario de Fedhemo, y de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, que junto a del equipo psicosocial de Fedhemo: Lourdes Pérez, gerente y trabajadora social; Mercedes Díaz Cobos, trabajadora social; y Víctor Antonio Horno García, psicólogo, presentaron el programa y acompañaron a las familias durante todo el fin de semana.

Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros, y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día.

Formación y espacios para compartir: un antes y un después

El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales.

El viernes se dedicó al abordaje psicosocial. En sesiones paralelas de madres y padres, Víctor Horno, psicólogo de Fedhemo, abordó los aspectos emocionales y de cuidado, mientras Mercedes Díaz, trabajadora social de Fedhemo, trató los aspectos sociales de la discapacidad: el nuevo baremo de reconocimiento del grado de discapacidad, la asignación económica por hijo o hija a cargo con discapacidad, los permisos parentales y otras ayudas sociales.

Además, hubo un espacio para compartir donde una persona con hemofilia, Miguel Ángel, y un padre con un hijo con hemofilia, Benjamín, tomaron la palabra para compartir sus propias experiencias y vivencias con la hemofilia. A través de sus testimonios trasladaron a las familias un antes y un después en su recorrido a lo largo de todos estos años, ofreciendo una mirada honesta y esperanzadora sobre cómo ha evolucionado el abordaje de la enfermedad y sobre el futuro que espera a sus hijos e hijas.

A lo largo del sábado participaron en las sesiones diferentes profesionales sanitarios. Las Dra. Reyes Jiménez Bárcenas, hematóloga del Hospital de la Serranía de Ronda de Málaga, hizo una revisión sobre el diagnóstico y el tratamiento de las coagulopatías, así como sobre las novedades terapéuticas y los avances de futuro. Las familias compartieron sus experiencias sobre los diferentes tratamientos, resolvieron dudas, se interesaron por las líneas actuales de investigación y sobre las recomendaciones a la hora de viajar con una coagulopatía.

El taller de autotratamiento estuvo a cargo de Jessica Aguilera, enfermera del hospital materno infantil de Málaga y Mercedes Armenteros, del Hospital Regional Universitario de Málaga, ambas también con amplia experiencia en ensayos clínicos. Comenzaron la sesión con unas nociones teóricas sobre preparación y conservación de la medicación, reconstitución del fármaco, técnica de punción intravenosa y de administración en port-a-cath y vía subcutánea, gestión de residuos, registro del tratamiento y adherencia terapéutica; y continuaron con la práctica donde las madres, padres y también los niños y niñas más mayores aprendieron y practicaron la administración del tratamiento.

 

Parentalidad positiva: buenas prácticas para acompañar

Tras el taller de autotratamiento, tuvo lugar el taller de parentalidad positiva, una sesión con todas las familias orientada a fomentar buenas prácticas parentales en el abordaje de las coagulopatías, guiada por el equipo psicosocial de Fedhemo.

Se trabajó sobre el momento del primer diagnóstico, la dinámica familiar, la sobreprotección y los roles adoptados por cada progenitor. Los padres y las madres reflexionaron y compartieron cómo vivieron el diagnóstico, qué roles asumieron y cómo fueron encajando esta nueva realidad, para poner después en común, en grupo, sus aprendizajes y buenas prácticas.

Se destacó que es necesario buscar información fiable y por etapas, compartir el diagnóstico en pareja hablando explícitamente de cómo lo vive cada uno, sin dar por hecho que la otra persona, siente lo mismo, repartir responsabilidades, pedir ayuda cuando se necesite, acompañar a los niños y niñas r hacia la autonomía adaptada a su edad, conectar con otras familias, mantener espacios de pareja y, sobre todo, hablar con naturalidad y tranquilidad.

Un espacio para toda la familia

Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, el equipo de voluntariado se encargó de las niñas y niños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro. Junto a ellos el equipo psicosocial de Fedhemo y de enfermería, estuvieron presentes durante todo el encuentro, cuidando cada detalle para que familias se sintieran acompañados en todo momento.

También todas las familias pudieron disfrutar de la proyección del documental “Sangre, sudor y alegría”, producido por la Asociación Malagueña de Hemofilia. El documental recoge cómo cinco personas con hemofilia y sus familias completaron el Camino de Santiago, seis etapas en seis días consecutivos, un reto que hace apenas unas décadas habría resultado impensable. Tuvimos la suerte de contar con la presencia de algunas de las familias que vivieron esa experiencia en primera persona, quienes compartieron sus vivencias durante el Camino: el esfuerzo físico, el apoyo mutuo y las emociones de cada etapa. Sus testimonios, llenos de ejemplos de superación, sirvieron de inspiración para el resto de las familias del encuentro, mostrando cómo los avances en el tratamiento de la hemofilia permiten hoy afrontar retos que antes parecían fuera de alcance.

Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza. Este espacio vuelve a demostrar que, juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.

Galería fotográfica: https://flic.kr/s/aHBqjD417R

 

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades. COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones ofreciendo asesoramiento y seguimiento a los proyectos de sus entidades miembro. En este caso, el proyecto Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.