Del 13 al 24 de julio, el Centro de Formación Permanente en Hemofilia «Hermanos Manuel y Javier Moreno», ubicado en La Charca, en el municipio de Totana (Murcia), acogió la 35ª edición de las Jornadas de Formación en Hemofilia para niños y niñas, conocidas como Hemopeques 2026. Este encuentro ha sido organizado por Fedhemo en colaboración con la Asociación Regional Murciana de Hemofilia (ARMH).
En esta edición participaron 39 menores (33 niños y 6 niñas) procedentes de 12 comunidades autónomas distintas, quienes compartieron doce días llenos de aprendizaje, actividades deportivas y convivencia.

Doce días de aprendizaje y diversión en Totana

El programa de Hemopeques 2026 logró combinar a la perfección los momentos de ocio con los talleres ocupacionales. Las jornadas estuvieron repletas de propuestas como:

• Deportes como bádminton, tenis y natación.

• Sesiones de manualidades y tiempo de piscina.

• Asambleas diarias que favorecieron la participación activa, la organización del grupo y la responsabilidad compartida.

Formación sanitaria y fomento de la autonomía

La formación sanitaria es uno de los pilares fundamentales de este campamento de verano. Profesionales de Hematología del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca se encargaron de acercar a los participantes los aspectos médicos de la hemofilia a través de actividades lúdicas adaptadas a su edad.

Además, el equipo de enfermería de Fedhemo, acompañado por una persona de la Federación con hemofilia, impartió talleres prácticos centrados en:

• El manejo del tratamiento y el instrumental sanitario.

• Pautas de higiene necesarias para el día a día.

• Técnicas de autotratamiento, culminando en un taller donde los menores practicaron la administración de su medicación profiláctica (tanto por vía intravenosa como subcutánea) en un entorno completamente controlado y seguro.

Esta experiencia resulta fundamental para que los pacientes más jóvenes ganen confianza y avancen hacia una mayor autonomía personal en el manejo de su coagulopatía.

Educación emocional y momentos para el recuerdo

La salud emocional también ocupó un lugar destacado mediante talleres psicopedagógicos dinamizados por el equipo de Fedhemo. Destacó especialmente la actividad denominada “Botiquín emocional”, donde los asistentes aprendieron a identificar sus emociones, afrontar conflictos y desarrollar herramientas para mejorar sus relaciones interpersonales.

Más allá de los talleres, Hemopeques es un espacio para vivir experiencias únicas. El 19 de julio, las instalaciones de La Charca se llenaron de camisetas de España para disfrutar en familia de la semifinal y final del Mundial de fútbol de la selección española, un momento cargado de ilusión.

La edición finalizó con un acto de clausura que contó con representantes institucionales, seguido de una cena con música y agradecimientos que sirvió de broche final para estas emblemáticas jornadas en Totana.

Visibilidad femenina y mirada hacia el futuro

Hemopeques es mucho más que un campamento; es un punto de encuentro donde los menores descubren que no están solos y que su condición no define sus posibilidades. En esta 35ª edición, desde Fedhemo queremos destacar la participación de seis niñas. Su presencia es un paso vital para visibilizar a las mujeres y niñas con coagulopatías y recordar la necesidad de seguir mejorando en la detección y diagnóstico de estos trastornos en el sector femenino.

¡Os esperamos en Hemopeques 2027!

Si tienes entre 8 y 12 años y convives con hemofilia u otra coagulopatía, te invitamos a vivir esta aventura el próximo año.
Puedes solicitar información contactando con Fedhemo en hemopeques@fedhemo.com o a través de tu asociación autonómica.

• Galería de imágenes: Álbumes de Federación Española de Hemofilia | Flickr

• Vídeo resumen: No te pierdas el vídeo de esta edición Hemopeques 2026.

Este proyecto ha sido posible gracias a la financiación de las cantidades asignadas a actividades de interés social en las declaraciones del IRPF y del Impuesto de Sociedades.
COCEMFE, en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, gestiona estas subvenciones.
El proyecto financiado lleva por título: Mejora de conocimiento y concienciación de los niños y niñas y adolescentes y sus familias (NNA) sobre la hemofilia y otras coagulopatías poco frecuentes.