Fedhemo quiere crear un espacio para las personas cuidadoras de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías, y les invita a completar un formulario para compartir su experiencia.
El 21 de marzo se celebró la primera sesión online y gratuita de la acción formativa de voluntariado de Fedhemo, impartida por la trabajadora social Marta Ruiz, sobre las funciones y derechos de las personas voluntarias.
Ya está disponible el programa de la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico-Social, que se celebra en el Hotel Beatriz Toledo Auditorium. El plazo para solicitar la entrada termina el 31 de marzo.
Hasta el 20 de marzo está abierta la inscripción a la acción formativa online y gratuita de Fedhemo para quienes quieran hacer voluntariado y saber más sobre hemofilia y otras coagulopatías.
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, Predif denuncia que las mujeres con discapacidad deben trabajar 163 días más al año para alcanzar el salario medio de los hombres sin discapacidad.
La FDA ha aprobado ALTUVIIIO (efanesoctocog alfa), un factor VIII recombinante de administración semanal para la profilaxis y el tratamiento a demanda de las hemorragias en adultos y niños con hemofilia A.
El Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana (SIER-CV) tiene registrados 8.667 casos, el 52,6 % de ellos en mujeres.
Roche Farma España, con la colaboración de Fedhemo, ha elaborado una encuesta sobre la percepción de la hemofilia en España: cuánto se conoce la enfermedad y cómo afecta a la calidad de vida y a la inserción social de los pacientes.
La exposición «HEMO. Instantes de una vida», de CSL Behring con la colaboración de Fedhemo y fotografías de Ana Palacios, muestra el impacto positivo de la investigación y la innovación en las personas con hemofilia.
La Cumbre 2023 de la Federación Mundial de Hemofilia sobre atención integral, «Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos», tendrá lugar en Buenos Aires del 10 al 12 de mayo de 2023.
