Este 2025, el foco del Día Mundial de la Hemofilia se sitúa en reconocer y visibilizar los desafíos únicos que tienen las mujeres y niñas con coagulopatías, como la hemofilia, la enfermedad de von Willebrand o los déficits de otros factores de coagulación. Estos trastornos de la coagulación, tradicionalmente asociados a los hombres, también afectan a las mujeres, aunque muchas veces con diagnósticos tardíos o falta de reconocimiento clínico y social. Desde la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), este día, nos adherimos a la campaña de la Federación Mundial de hemofilia para visibilizar las coagulopatías en mujeres y niñas.

Además, para reforzar el impacto de esta campaña, se han impulsado dos iniciativas simbólicas y de gran alcance:  El Reto Prenda Roja, una acción en redes sociales donde se invita a la sociedad a vestirse con alguna prenda roja y compartir su foto con los hashtags #RetoPrendaRoja y #WHD2025, en señal de apoyo y visibilidad; Y la iluminación de edificios emblemáticos de toda España en color rojo, como muestra de compromiso institucional y social con las personas con coagulopatías. Diversas organizaciones se han sumado a esta acción, demostrando que la colaboración es clave para avanzar hacia una atención más equitativa.

“Este año queremos que el rojo represente la equidad y la fuerza de todas las mujeres y niñas con coagulopatías”, señala Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo.

Desde Fedhemo, hacemos un llamado a la sociedad, profesionales sanitarios e instituciones a garantizar el acceso al diagnóstico, tratamiento y acompañamiento adecuados para todas las personas con coagulopatías, sin distinción de género.

 

Atención integral y enfoque de género: una necesidad urgente

 

Reivindicamos la importancia de avanzar hacia un modelo de atención integral, que contemple no solo el acceso al tratamiento médico, sino también el acompañamiento psicológico, social, educativo y familiar de las personas con coagulopatías.

“No podemos hablar de equidad si no garantizamos una atención que considere las distintas dimensiones de las personas con coagulopatías”, declara Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo. “Y esto implica también ofrecer formación continua a las personas con coagulopatías y a profesionales sanitarios, informar con rigor a la ciudadanía y crear espacios donde se escuchen todas las voces, especialmente aquellas que históricamente han sido invisibilizadas, como las de las mujeres con coagulopatías.”

 

El valor de la información y formación en las personas con coagulopatías

 

Uno de los pilares del trabajo de Fedhemo es ofrecer información contrastada y accesible, tanto a las personas con trastornos de coagulación como a sus familias. “La concienciación social y el acceso a una información de calidad son fundamentales para romper mitos, reducir el infradiagnóstico y fomentar un abordaje más humanizado y eficaz”, declara Daniel-Aníbal.