• Estas son las actividades que vamos a realizar para revindicar el Día Mundial de la Hemofilia 

Este lunes, 17 de abril, se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, una patología que en nuestro país afecta a más de 3.000 personas. Bajo el lema “Acceso para todos: La prevención de hemorragias como norma de atención a nivel mundial” buscan desde la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) el llamado a la acción para la comunidad en 2023 es unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención, con énfasis en un mejor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación (PCTC). Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a estas personas a lograr una mejor calidad de vida.

Desde Fedhemo hemos creado  maneras en las que usted puede llamar la atención hacia la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios entre su comunidad local y mundial, con el propósito de incrementar la conciencia sobre la necesidad de incluirlos en las políticas nacionales. Ya sea usted una persona con un trastorno de la coagulación, representante de una organización nacional miembro (ONM) de la FMH, o profesional de la salud, las siguientes son solo algunas de las cosas que puede hacer para empezar:

• #RetoPrendaRoja

El 17 de abril queremos para visibilizar las coagulopatías, pediremos colaboraciones que se pongan ropa o complementos
(corbata, pañuelos….) de color rojo y que lo compartan en sus redes sociales. Para que las personas se promuevan
etiquetando a Fedhemo y que usen el hashtag #RetoPrendaRoja .

 

• #LoVoyaLograr

Esta actividad es centrarnos en las personas con coagulopatías y en darles esa visibilidad. Aprovechando tanto el eslogan nuestro como las instrucciones mandadas por parte de la WFH,
queremos que cuenten en redes que actividades si pueden hacer, aun su condición de salud. Una manera de demostrar que
“Lo que no puedo hacer, es lo que voy a lograr” gracias al esfuerzo y la medicación, lo han conseguido. A la hora de promover que cuenten su historia, que etiqueten a Fedhemo y usen el hashtag #LoVoyaLograr. En caso de no tener redes sociales o querer ser anónimo, pueden ponerse en contacto con nosotros para que contemos desde la cuenta de Fedhemo su historia.

 

• La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios

De manera presencial Servimedia organiza el lunes 17 de abril a las 10.30 horas un diálogo sobre ‘La comunicación es clave: personas con coagulopatías vs profesionales sanitarios’, coincidiendo con el Día Mundial de la Hemofilia.

El director general de Servimedia, José Manuel González Huesa, moderará la conversación con la participación de varios expertos:

• Daniel Aníbal García Diego. Presidente de Fedhemo
• María Teresa Álvarez Román. Jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario de La Paz (Madrid)
• Eva Alvárez Martínez. Enfermera en la Unidad de Hemofilia del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)
• Jose Pablo Quintero García. Farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío (Sevilla)
• Rosa Romero Sánchez. Presidenta de la Comisión de Sanidad del Congreso

En caso de querer asistir, rellena el formulario de aquí 

 

• Asamblea Nacional  #HemoToledo

En esa misma semana celebramos LII Asamblea Nacional Y XXIX Simposio Médico Social en Toledo. El mayor punto de encuentro de las personas con hemofilia y otras coagulopatías  del año que se celebra a nivel nacional.

En caso de querer saber más, incluimos enlace al evento en nuestra página web

• Iluminación de edificios

Como todos los años se iluminara edificios y monumentos importantes de toda España. Algunas de las asociaciones ya han revelado cuales van a ser.

 

Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

En personas con trastornos de la coagulación, el proceso de coagulación de la sangre no funciona adecuadamente, ocasionando que sangren más tiempo de lo normal; mientras que algunas personas
pueden presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo, las cuales podrían generar problemas de movilidad durante el desarrollo y permanentes.

 

Sobre Fedhemo

 

La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras Coagulopatías. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la Federación Española de Enfermedades Raras, la Federación Mundial de Hemofilia, y el Consorcio Europeo de Hemofilia.