• Más de 300 personas se dieron cita en Toledo para celebrar la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social
• Fedhemo inauguró en Toledo su Delegación de Castilla la Mancha en mes de noviembre dando asistencia a las personas con coagulopatías en esta comunidad

Sin duda, abril es el mes de las coagulopatías, tras revindicar el lunes 17 de abril el Día Mundial de la Hemofilia, continuamos con la LII Asamblea Nacional y XXIX Simposio Médico Social. Un evento que ha durado desde el 21 de abril (viernes) hasta 23 de abril (domingo) en la ciudad castellanomanchega de Toledo, donde se encuentra la nueva delegación de Fedhemo en Castilla la Mancha.

 

Este evento ha reunido a más de 300 personas con hemofilia y otras coagulopatías y profesionales sanitarios, de todo el territorio Nacional, bajo el lema “(R)Evolución”, siendo el evento más con concurrido tras la pandemia, con una asistencia de más de 300 personas.

 

Empezábamos con el Bloque I sobre Terapia Génica, mesa que moderó la Dra. Sonia Herrero Martín, presidenta de la Sociedad Castellano Manchega de Hematología y donde pudimos escuchar tanto al Dr. Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz (Madrid) sobre “Terapia Génica en Hemofilia A” como al Dr. Manuel Rodríguez, unidad de Trombosis y Hemostasia del Hospital de Cunqueiro (Vigo) sobre “Terapia Génica en Hemofilia B y otras coagulopatías”. El Dr. Jiménez hizo una revisión histórica sobre la evolución de la Terapia Génica destacando en los años 80 cuando se empezaba a hablar de los beneficios de la secuenciación de los genes de los factores de la coagulación. Se centró en las peculiaridades de la Terapia génica para personas con hemofilia A y en los avances terapéuticas al respecto. En cuanto a la Terapia Génica en hemofilia B, el Dr.Rodríguez, nos explicó cómo funciona esta terapia en las personas con hemofilia B, adelantando los grandes resultados. También, en esta mesa, se puso de manifiesto el reto de la financiación te la terapia génica y el acceso en las Comunidades Autónomas.

 

Avanzamos con Bloque II, sobre “Otras coagulopatías”, moderado por el Dr. Jorge Cuesta Tovar, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Toledo. La Dra. Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Servicio de Hematología y hemoterapia en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona, hizo una “Revisión de los tratamientos en otras coagulopatías con especial énfasis en mujeres con coagulopatías”. Sobre la Enfermedad de von Willebrand, la Dra. Benítez explicó su diagnóstico y tratamiento, destacando que es la coagulopatía hemorrágica congénita más frecuente, con una prevalencia del 1%. Sobre los déficits de factores de la coagulación poco frecuentes, comentó que su baja prevalencia puede dificultar el diagnóstico y tratamiento adecuado. Continuó repasando los artículos “Sexism in the management of bleeding disordes”, “Women and girls with haemophilia: Lessons learned” y la tercera edición de la Guia para el tratamiento de la hemofilia de la Federación Mundial de Hemofilia, donde se especifica que “ las portadoras de hemofilia con niveles bajos de factor deberían recibir tratamiento y manejo clínico igual al que reciben los varones con hemofilia”. La Dra. Benítez continuó explicando el sangrado menstrual abundante y la importancia de identificarlo y termino su sesión con información para el asesoramiento reproductivo.

 

Para finalizar una mañana de charlas interesantes e informativas, el Bloque III estuvo enfocado aspectos sociales. El responsable del Área de Cohesión Social y Coordinación Sociosanitaria de COCEMFE, Alejandro Fernández García , acompañado como moderador del presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego, aclararon dudas sobre “El Nuevo Baremo de Discapacidad” , el Real Decreto 888/2022, que entró en vigor el 20 de abril del 2023. Un nuevo baremo donde se pasa a valorar teniendo en cuenta nuevos enfoques donde cobran más importancia los Factores Sociales.

 

Por la tarde, se celebraron las sesiones paralelas: “Avances terapéuticos VIH /VHC” impartida por Dr. Vicente Soriano, UNIR Health Sciences School & Medical Center (Madrid) y moderada por Dr. Agustín Rodríguez Alén, del servicio de Hematología de Toledo y “Hábitos de vida saludables: Nutrición y actividad física” dad por la dietista-nutricionista integrativa, Carmen Martín, acompañada como moderador el Presidente de la Real Fundación Victoria Eugenia, David Silva Gómez.

 

Finalizaba este encuentro con la Asamblea Nacional donde se aprobaron puntos importantes como la Memoria de Gestión y cuentas anuales de Fedhemo y se informó sobre celebración del Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia en Madrid, en el año 2024. Se cerró la Asamblea con una nueva Comisión Permanente que se pone al frente de Fedhemo estos cuatro años. Sin duda finalizaba esta semana intensa y activa dentro del mundo de las coagulopatías con planes y actividades para el futuro.

 

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¡ Nos vemos el año que viene !