- El día 14 de noviembre se presentará la nueva guía sobre Terapia Génica realizada por la Real Fundación Victoria Eugenia y con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia
Madrid 24 de octubre de 2023.- La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) les complace en en anunciar que el próximo 14 de noviembre a las 11:30 de la mañana, tendrá lugar la presentación de una nueva Guía sobre Terapia Génica. El acto se llevará a cabo en el Auditorio Margarita Salas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) situado en el Campus de Chamartín del ISCIII, en la calle Melchor Fernández Almagro 3, en Madrid. La guía, elaborada por especialistas de la Comisión Científica de la RFVE, en estrecha colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), ha sido creada con el propósito de ofrecer a las personas afectadas por coagulopatías mediante un lenguaje cercano y accesible, información sobre esta terapia innovadora y todo lo que le rodea, para que, atendiendo a sus necesidades y características específicas, decidan si se trata de una opción terapéutica adecuada.
La monografía se ha diseñado en un formato de preguntas y respuestas, que abordan dudas frecuentes y planteamientos sobre la eficacia y seguridad de la Terapia Génica, los efectos adversos más frecuentes durante y después del tratamiento, los hábitos que han de cambiar tras someterse al mismo, o las precauciones y restricciones a tener en cuenta. El equipo que ha trabajado en su creación está formado por pacientes y profesionales con vinculaciones a la hematología, la psicología y el trabajo social, que han tratado de recoger todo aquello que consideraban esencial para el conocimiento del paciente.
Una de las funciones de la RFVE como de Fedhemo es proporcionar recursos valiosos y publicaciones que, fruto de la investigación científica, ayuden a la comunidad, por lo que presentamos esta
guía, que esperamos, sea una herramienta invaluable tanto para pacientes, como para sus familiares.
Esta guía no sería posible sin el apoyo inestimable de los laboratorios Biomarin, CSL Behring y Pfizer y el aval científico de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH)
