Del 21 al 23 de noviembre, Madrid acogió un nuevo encuentro estatal dedicado a la formación y al trabajo en red de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). Durante tres días, representantes de todas las asociaciones territoriales compartieron conocimientos, reforzaron la coordinación y avanzaron en una agenda común orientada a mejorar la atención y la calidad de vida de las personas con coagulopatías y sus familias. Un espacio de convivencia y aprendizaje que volvió a poner de manifiesto la fuerza del movimiento asociativo.
La jornada comenzó con la llegada de las delegaciones al Hotel ILUNION Pío XII, punto de encuentro del fin de semana. Tras un primer momento de bienvenida, el grupo se desplazó a la sede de Fundación ONCE para asistir a la Entrega de los Premios Internacionales Duquesa de Soria 2025, organizados por la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE).
La gala, celebrada entre las 19:30 h y las 21:00 h, reconoció el compromiso de personas y entidades que impulsan la investigación, el acompañamiento y la visibilización de las coagulopatías. La jornada concluyó con un vino español que favoreció el intercambio entre profesionales, entidades y asociaciones del ámbito de la salud y la discapacidad.
Sábado: formación especializada e impulso del trabajo en red
La mañana se abrió con una sesión formativa impartida por Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, centrada en las nuevas nomenclaturas, clasificaciones y métodos de medición en el ámbito de las coagulopatías. Posteriormente, se presentó el funcionamiento interno de Fedhemo y las áreas de trabajo que articulan su labor estatal, integrando actualmente a 20 asociaciones y delegaciones en Córdoba, Castilla-La Mancha y Extremadura, con un total de 3.780 personas representadas. Se destacaron las líneas estratégicas de trabajo: fortalecimiento asociativo, infancia, igualdad, autonomía personal, voluntariado especializado, accesibilidad universal, comunicación inclusiva y el Servicio Hemocional de apoyo y orientación social.
La comisión permanente intervino posteriormente para repasar los principales hitos federativos, así como el papel de la entidad en redes estatales y europeas y el impulso creciente a la visibilización de las mujeres con coagulopatías.
La sesión de tarde estuvo dedicada a talleres participativos orientados al intercambio de experiencias y la presentación de proyectos territoriales. Un espacio práctico y colaborativo donde se abordó, entre otros temas, cómo mantener la independencia asociativa garantizando coherencia, sostenibilidad y liderazgo.
La jornada concluyó con la celebración de la Junta Directiva Nacional, centrada en la revisión de avances, la toma de decisiones estratégicas y la definición de prioridades para el próximo ejercicio.
Un encuentro que impulsa el avance común
El fin de semana de formación y coordinación reafirmó la importancia de estos espacios de trabajo compartido para reforzar la cohesión del movimiento asociativo, ampliar recursos, promover nuevos proyectos y seguir avanzando en derechos, bienestar y calidad de vida. Fedhemo mantiene su compromiso de acompañar y fortalecer a cada asociación territorial, generando más oportunidades de crecimiento colectivo.
