- El pasado 8 de noviembre tuvo lugar una de las formaciones anuales que realizadas en los Campus Fedhemo a lo largo del año. Dentro de la función de educar y avanzar en la conciencia social sobre las coagulopatías, esta última formación titulada “Sangrados 0 en EvW” donde se trataba sobre von Willebrand y las estrategias innovación para minimizar los sangrados
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ofrecemos tanto a pacientes, socios o socias, como a especialistas del mundo sanitario la posibilidad de venir, intervenir en los webinars realizados de manera gratuita en los Campus de Fedhemo.
El pasado 8 de noviembre a las 6 de la tarde (hora española) tuvo lugar este encuentro digital donde contó con un total activo de 64 participantes que se habían apuntado a la actividad.
El acto fue presentado por el presidente de la Fedhemo, Daniel-Aníbal García-Diego y acompañado por la vipresidente, Laura Quintas Lorenzo como persona con von Willebrand.
La encargada de realizar esta formación era, la Dra. Olga Benítez Hidalgo hematóloga y responsable de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas, Servicio de Hematología y hemoterapia, Hospital Universitario Vall d’Hebron. Barcelona.
La Dra. Benítez destacó la falta de directrices claras en la profilaxis para EvW, a diferencia de la hemofilia, y resaltó la importancia de abordar las distintas variantes de la enfermedad. Se hizo hincapié en los desafíos específicos que enfrentan las mujeres a lo largo de su vida, desde la infancia hasta la maternidad, y se subrayó la necesidad de una atención integral.
En el webinar, se revisaron estrategias para minimizar riesgos durante el embarazo, con énfasis en el plan de parto y las recomendaciones para la anestesia epidural. Además, se exploraron opciones de tratamiento, incluyendo los concentrados de factor de von Willebrand disponibles en España, como MPVate y FanHDI, así como tratamientos más avanzados en fases preclínicas.
Dentro de las formaciones, se proporciona la posibilidad de que los asistentes puedan formular preguntas o cuestiones donde abordar como las medidas preventivas en el día a día, como el seguimiento odontológico y la promoción de la salud bucodental, dado que los sangrados son frecuentes en mucosas. La educación sexual y la conciencia sobre las opciones de tratamiento para sangrados menstruales abundantes fueron resaltadas como aspectos fundamentales en el cuidado de las mujeres con EvW.
Este webinar no solo proporcionó una visión detallada de los desafíos y tratamientos en EvW, sino que también enfatiza la importancia de la investigación continua y la colaboración multidisciplinaria para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta coagulopatía.
