- Se trata de una iniciativa de CSL Behring, líder mundial en bioterapias, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), junto con el valor creativo de la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios.
- La exposición fotográfica, que ya ha pasado por Madrid, Vigo, Barcelona, Murcia, Sevilla y Valladolid, permanecerá en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe del 11 al 18 de diciembre.
- La presentación institucional ha involucrado a representantes y profesionales del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) y de CSL Behring.
- Según los expertos, la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X, poco común, de carácter crónico y que, en España, se estima afecta a cerca de 3.000 personas.
Madrid – Valencia, 12 de diciembre de 2023.- Con el objetivo de visibilizar el impacto positivo de la investigación y la innovación en personas con hemofilia, CSL Behring, líder mundial en bioterapias, organiza, con la colaboración de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y el apoyo del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia, la iniciativa HEMO. Instantes de una vida, una exposición fotográfica itinerante que ha visitado algunos de los principales centros hospitalarios de referencia en España a lo largo de 2023, y que seguirá su recorrido durante 2024.
Para dar vida a la exposición, CSL Behring ha colaborado con la periodista y fotógrafa documental Ana Palacios, en una muestra que presenta los retratos e instantes de la vida de cada uno de sus seis protagonistas, que narran y ponen piel al día a día con hemofilia.
Durante la inauguración en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe, María José Sánchez Losada, Directora General de CSL Behring Iberia, ha señalado que “Para CSL es todo un orgullo estar hoy en aquí, en este centro de referencia para tantas personas con hemofilia”. Y añadió “las personas que aparecen retratadas en estas fotografías, los verdaderos protagonistas, al igual que todas las personas que conviven con esta enfermedad, son un gran ejemplo a seguir, en cuanto a superación y valentía. Es el deseo de CSL Behring seguir fomentando la colaboración entre todos los agentes involucrados y seguir dando visibilidad a esta patología “.
Karen Vanesa Lemos, vicepresidenta de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana (ASHECOVA) señaló que “Desde ASHECOVA agradecemos a CSL la puesta en marcha de esta iniciativa, y al Hospital Universitari i Politècnic La Fe su disponibilidad al ofrecer este espacio que nos permite hoy dar voz a esta enfermedad aun desconocida para muchos”. Y añadió “Creo que es muy importante que existan proyectos como este, que centra la atención en la perspectiva de la persona que padece la enfermedad. Solo así es posible llegar a comprender lo que supone para ellos vivir con hemofilia”.
Por su parte, José Luis Poveda, director gerente del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, destacó que “Desde el Hospital Universitari i Politècnic La Fe queremos agradecer a CSL Behring, y a todas aquellas personas que dedican sus esfuerzos a que espacios como este sean posible. Estas acciones facilitan mucho la comunicación entre pacientes y los profesionales sanitarios, y nos acercan a conocerlos de cerca. Esto no deja de ser un incentivo más para seguir trabajando e investigando en hemofilia, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”.
El Hospital Universitari i Politècnic La Fe es el séptimo centro de España que acoge la exposición HEMO. Instantes de una vida, que empezó su recorrido el 14 de febrero en el Hospital Universitario La Paz de Madrid, y que permanecerá en Valencia del 11 al 18 de diciembre.
Presente y futuro del abordaje de la hemofilia
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario recesivo ligado al cromosoma X poco común. En España, se estima que la hemofilia afecta a cerca de 3.000 personas, siendo la hemofilia A significativamente más frecuente que la hemofilia B, y representa aproximadamente el 80-85% de los casos.
La hemofilia es una enfermedad crónica, por lo que los pacientes requieren un seguimiento integral durante toda su vida. Sin embargo, es importante destacar, según los expertos, que el tratamiento de la hemofilia ha evolucionado de forma muy importante en las últimas décadas, lo que ha permitido una mejora significativa en la calidad de vida de los pacientes con hemofilia.
Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe, participó en la inauguración destacando, “La curación de la enfermedad sigue siendo nuestra meta y nuestro mayor reto. Sin embargo, no podemos negar que el avance de las terapias en los últimos años ha supuesto una mejora exponencial en la vida de los pacientes con hemofilia. Desde La Fe mantenemos nuestro compromiso con los pacientes en seguir trabajando en este sentido”.
