• Artículo de María Sánchez Ruiz, psicóloga de la Federación Mundial de Hemofilia, que se encuentra en la Revista Fedhemo Nº 85 en la página 51 

Autora: María Sánchez Ruiz

El apoyo social es uno de los componentes más importantes en la gestión de enfermedades crónicas, cómo puede ser la hemofilia u otras coagulopatías. Influye tanto en la salud física como
en la salud emocional de los pacientes y sus cuidadoras y cuidadores. Sentirse parte de un grupo, normaliza la experiencia, algo muy importante en personas que tienen una enfermedad a la que tienen que adaptarse para llevar una “vida normal”.

La hemofilia o cualquier coagulopatía, al ser una enfermedad crónica y congénita, acompaña a la persona que la padece toda la vida. Esto le obliga a reinventarse, reorganizarse, y afrontar nuevos retos a medida que va creciendo. Todo esto, será favorecido, si tanto la persona como su familia cuentan con una red de apoyo social sólido.

Entre los tipos de apoyo social podemos distinguir entre:

– Apoyo emocional. Este apoyo incluye la provisión de afecto, empatía y comprensión. Este apoyo puede provenir de personas especializadas cómo puede ser un psicólogo o una psicóloga, de los propios familiares o de grupos de personas que se encuentren en la misma situación.

– Apoyo informativo. El acceso a la información precisa y útil y su manejo es un aspecto importante del apoyo social. Las organizaciones de pacientes desempeñan un papel vital al ofrecer información actualizada y recursos educativos. Estos recursos ayudan también a los pacientes a comprender mejor su condición y a estar al tanto de los avances en el tratamiento.

– Apoyo instrumental. Este apoyo incluye ayuda práctica y tangible, como por ejemplo, el acompañamiento (citas médicas, administración del tratamiento o asistencia a distintas
actividades). Este tipo de apoyo alivia la carga física y emocional del paciente, facilitando una vida más in- dependiente y funcional.

Todos estos apoyos, en conjunto, tienen un gran impacto sobre las personas con hemofilia u otras coagulopatías. Entre los impactos que podemos destacar, hablamos de:

– La mejora de la adherencia al tratamiento. El apoyo social juega un papel esencial en la adherencia al tratamiento en personas con hemofilia.

La participación activa tanto de familiares, de amigos, de iguales, en la gestión de la enfermedad ayuda a los pacientes a estar más implicado en su tratamiento. Desde que son pequeños, desde el asociacionismo, se ofrecen espacios para que los niños y niñas aprendan conjuntamente con otros niños y niñas, cómo administrarse el tratamiento.

– Reduce el estrés y la ansiedad. Sabemos que la hemofilia, como otras coagulopatías, no sólo afecta a la persona físicamente, sino también emocional y socialmente. Los pacientes pueden experimentar diversos estados emocionales o enfrentarse a situaciones sociales. El apoyo de sus iguales en estas circunstancias es fundamental. Cuando los pacientes se reúnen en grupos y comparten sus experiencias, llegan a lugares que no pueden llegar otros profesionales. Se trata de una conexión de vivencias qué solo conocen quienes han pasado por esa circunstancia o parecidas. No obstante, sí es trabajo de los profesionales poder ofrecer esos espacios para su encuentro.

– Fortalece la autoeficacia y la autonomía. Es importante trabajar la autonomía en las personas con coagulopatías desde que son pequeñas, para que puedan ir desarrollando sus capacidades, reforzando la confianza en sí mismos, e ir dándoles herramientas durante todo su crecimiento para ir afrontando todo lo que les vaya sucediendo. La educación y el entrenamiento por parte de profesionales de la salud, así como el intercambio de experiencias en grupos de apoyo, empoderan a los pacientes para tomar decisiones informadas sobre su salud y adoptar comportamientos saludables.

Son innumerables las ventajas que consideramos que tiene compartir, con un grupo, con otras personas, en una asociación, y todos los aspectos que hemos numerado. Descubrir una realidad, que además es compartida con otros y otras, facilita el autoconcepto, reduce la incertidumbre y todo ello, facilita el bienestar de la persona que se beneficia de formar parte de un grupo. Conviene mencionar, además, también la “otra cara de la moneda”, que podría ser el dejarse llevar por la comparación con otras personas que forman parte de ese grupo. Esta comparación puede llevarlos a sentirse solos o solas, en ocasiones, por no llegar a los estándares que otros con su misma patología, sí que llegan. Es por todo esto, que conviene que los grupos se formen en lugares seguros,
y que en cualquier momento en el que se detecte algún sentimiento como éste, sepan de las asociaciones y de los profesionales que pertenecen al equipo psicosocial.

En conclusión, el grupo nos hace más fuertes en cualquier circunstancia. Nos brinda espacios, vivencias y un sentimiento de comunidad que tendrá muchos beneficios sobre nosotros y nosotras, sobre nuestra salud y sobre nuestro entorno.

BIBLIOGRAFÍA

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