- La falta de conocimiento sobre las coagulopatías en mujeres retrasa el diagnóstico y dificulta el acceso a tratamientos adecuados.
Las personas con coagulopatías como la hemofilia o la enfermedad de von Willebrand, siguen teniendo importantes barreras sociales que dificultan su acceso a una atención integral y equitativa. Estas barreras no solo están relacionadas con los tratamientos médicos, sino también con la desinformación, los prejuicios y la falta de reconocimiento de sus necesidades en ámbitos clave como la educación, el empleo o la salud emocional.
La falta de conocimiento general sobre estas patologías, especialmente en mujeres, retrasa los diagnósticos y perpetúa una visión sesgada de la enfermedad. “A menudo, se da por hecho que las mujeres solo “portan” la enfermedad, sin considerar que también pueden tener síntomas graves. Este enfoque ha contribuido a una histórica invisibilización de su realidad incluso, a un infradiagnóstico” , señala Daniel-Aníbal, presidente de la entidad.
En el entorno laboral, aún persisten ideas erróneas sobre la capacidad de las personas con coagulopatías para desempeñar ciertos trabajos. Esta percepción limita sus oportunidades de empleo y dificulta la implementación de adaptaciones necesarias. Algo similar ocurre en el ámbito educativo, donde la falta de comprensión puede derivar en exclusión de actividades escolares, deportivas o de ocio.
Además, a pesar de los avances en tratamientos, no todas las personas tienen el mismo acceso a ellos. “En España, existen desigualdades entre comunidades autónomas en cuanto a la disponibilidad y criterios de prescripción de terapias innovadoras, lo que crea una situación de inequidad que impacta directamente en la calidad de vida de las personas con coagulopatías”, apunta Daniel-Aníbal.
Desde la Federación Española de hemofilia se lideran acciones de defensa de derechos de las personas con coagulopatías ante administraciones y foros profesionales, se impulsan campañas de sensibilización como las del Día Mundial de la Hemofilia y se desarrollan encuentros dirigidos a familias recién diagnosticadas, mujeres con coagulopatías, niños y niñas, jóvenes, adolescentes y adultos, abordando todas las etapas evolutivas de las personas con coagulopatías.
