En el Diálogo que organizamos de la mano de Servimedia con motivo del Día Europeo de la enfermedad de von Willebrand, celebrado el 1 de febrero, se puso de manifiesto, entre otras cuestiones, la necesidad urgente de contar con una historia clínica digital compartida en todo el Sistema Nacional de Salud, que permita una atención sanitaria equitativa y segura independientemente de la comunidad autónoma en la que se resida.
Participaron en el encuentro Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y mujer con von Willebrand tipo 3; la doctora Elsa López Ansoar, especialista en Hematología del Hospital Álvaro Cunqueiro de Vigo; y Ana Belén Peinado Zamora, mujer con von Willebrand tipo 2A.
Durante el diálogo, Laura Quintas señaló que “en España existen 17 sistemas sanitarios diferentes y no todos comparten la información clínica”. Actualmente, muchas personas afectadas deben desplazarse con su documentación médica en papel cuando acuden a centros de referencia (CSUR), lo que dificulta la continuidad asistencial. “La receta electrónica ha sido un avance importante, pero sigue siendo insuficiente si no se acompaña de una historia clínica accesible en todo el territorio”, explicó.
Ana Belén Peinado compartió su experiencia personal al tener que desplazarse desde Castilla-La Mancha a Madrid para recibir atención especializada. “Tengo que llevar siempre mis informes impresos porque los hospitales no pueden acceder a mi historial clínico”, afirmó.
Importancia del diagnóstico precoz y especializado
La doctora Elsa López Ansoar recordó que la enfermedad de von Willebrand es el trastorno hemorrágico más frecuente y afecta aproximadamente al 1 % de la población mundial. Está causada por un déficit o disfunción del factor von Willebrand, lo que provoca alteraciones en la coagulación y síntomas como hematomas frecuentes, sangrados nasales y gingivales, y menstruaciones abundantes en muchas mujeres.
La especialista subrayó que el diagnóstico es complejo y requiere pruebas específicas que no están disponibles en todos los centros hospitalarios. “No basta con saber que una persona tiene von Willebrand; es fundamental conocer el tipo y el subtipo para ofrecer un tratamiento adecuado y medidas preventivas eficaces”, indicó.
Asimismo, destacó la importancia de que profesionales de Atención Primaria, ginecología y otorrinolaringología sospechen la enfermedad ante determinados síntomas y deriven a los servicios de Hematología.
Tratamiento y calidad de vida
El abordaje terapéutico de la enfermedad de von Willebrand debe ser siempre individualizado y adaptado a las necesidades de cada persona. No todas las personas tienen acceso a tratamientos intravenosos ni los requieren de forma continua, y su indicación depende del tipo y la gravedad de la enfermedad.
En los casos que lo precisan, el tratamiento puede consistir en la administración del factor von Willebrand por vía intravenosa, un procedimiento que no siempre resulta accesible para todas las personas y que, además, supone una carga en la vida diaria. La profilaxis en personas con enfermedad de von Willebrand es una opción relativamente reciente y representa un avance importante en la mejora del control de los sangrados y de la calidad de vida.
En el caso de muchas mujeres, el manejo terapéutico incluye también el uso de anticonceptivos hormonales para controlar las menstruaciones abundantes, uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad. Este enfoque permite reducir los episodios hemorrágicos y mejorar el bienestar físico y emocional.
Ana Belén explicó que actualmente lleva una vida normal con control médico y tratamiento adecuado, aunque reconoce que la adolescencia fue una etapa especialmente difícil debido a los sangrados menstruales abundantes. “Con el apoyo médico y la información adecuada he aprendido a convivir con la enfermedad”, afirmó.
El papel de las asociaciones de pacientes
Las participantes coincidieron en destacar la labor de Fedhemo y de las asociaciones de personas con coagulopatías como espacios clave para el acompañamiento, el intercambio de experiencias y la información. “Es en las asociaciones donde muchas personas conocen por primera vez a otras con su misma patología, lo que ayuda a no sentirse solas y a comprender mejor la enfermedad”, señaló Laura Quintas.
Bajo el lema “Hacer visible lo invisible”, el Día Europeo de la Enfermedad de von Willebrand busca sensibilizar a la sociedad y al sistema sanitario sobre la importancia del diagnóstico precoz, la atención especializada y la igualdad en el acceso a los recursos sanitarios.
Desde Fedhemo se insiste en la necesidad de avanzar hacia una historia clínica digital común en todo el Estado que garantice una atención continua, segura y equitativa, centrada en las personas. Este avance debe ir acompañado de un mejor acceso a nuevas terapias, de tratamientos verdaderamente individualizados y de la visibilización de la profilaxis como una opción terapéutica para las personas que lo necesiten. Asimismo, resulta imprescindible reforzar el diagnóstico precoz y especializado, de manera que se asegure una atención integral que contribuya a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la enfermedad de von Willebrand.
FUENTES:
Día Europeo de la Enfermedad de Von Willebrand: diagnóstico y visibilidad
Fotos del evento: https://flic.kr/s/aHBqjCJBzE
Puedes ver el Diálogo completo aquí:
