Del 28 al 31 de agosto, Málaga acogió el XVIII Encuentro Nacional de Familias con hijos e hijas con hemofilia y otras coagulopatías en edad temprana (hasta los 7 años), un espacio único de formación, acompañamiento y convivencia.
En esta edición participaron diecisiete familias, que durante cuatro días compartieron experiencias, aprendieron sobre la enfermedad y reforzaron los lazos de apoyo mutuo. El encuentro se celebró en un ambiente de confianza y cercanía, convirtiéndose en un lugar no solo de aprendizaje clínico y psicosocial, sino también de participación, convivencia y ayuda entre iguales.
Un equipo profesional cercano a las familias
El programa estuvo coordinado por el equipo psicosocial de Fedhemo —Lourdes y Bea (trabajadoras sociales) y María (psicóloga)— acompañadas por Jéssica, trabajadora social de la Asociación Andaluza de Hemofilia, y Sara García Barcenilla, enfermera del Hospital La Paz de Madrid.
Este acompañamiento cercano permitió que las familias encontraran un espacio seguro para resolver dudas, expresar emociones y recibir orientación. Para muchas madres y padres, los primeros momentos tras el diagnóstico resultan muy duros y compartir vivencias con otras familias ayuda a afrontar mejor el día a día. Asimismo, conocer a personas adultas con coagulopatías ofrece tranquilidad y esperanza sobre el futuro de sus hijos e hijas.
Formación y aprendizaje
El programa combinó ponencias, talleres y dinámicas, con especial atención tanto a los aspectos clínicos como a los psicosociales:
- La importancia del ejercicio físico:
El fisioterapeuta Rubén Cuesta explicó cómo la actividad física adecuada contribuye a prevenir artropatías, mejorar la calidad de vida y evitar el sedentarismo, un factor de riesgo en personas con hemofilia. Subrayó la necesidad de escuchar a niños y niñas para encontrar el equilibrio entre sus intereses deportivos y las recomendaciones médicas. - Autotratamiento y cuidados:
La enfermera Sara García Barcenilla abordó las técnicas de administración de tratamientos intravenosos y subcutáneos, el manejo de accesos venosos y la importancia del autotratamiento para garantizar autonomía, seguridad y libertad a las familias. Tras la parte teórica, se celebró un taller práctico de autotratamiento, donde madres, padres y niños/as más mayores pudieron entrenar estas habilidades en un entorno seguro. - Tratamientos y perspectivas de futuro:
Los hematólogos Fran López Jaime y Patricia ofrecieron una revisión sobre la definición, diagnóstico y transmisión de la hemofilia, recordando que también puede afectar a mujeres. Se habló de diagnóstico prenatal, manifestaciones clínicas y de la importancia de la profilaxis. Además, se presentaron las novedades en terapias, desde concentrados de factor VIII y IX hasta fármacos miméticos, tratamientos de reequilibrio hemostático y terapia génica. - Aspectos psicosociales y emocionales:
Beatriz Pérez-Picón, trabajadora social, explicó cómo solicitar el reconocimiento de la discapacidad, sus beneficios y recursos. Por su parte, María Sánchez centró su sesión en el impacto emocional del diagnóstico en madres y padres, promoviendo un espacio de confianza para compartir sentimientos y estrategias de afrontamiento.
Un espacio para toda la familia
Mientras las madres y padres asistían a las sesiones, un equipo de personas voluntarias se encargó de los más pequeños, organizando actividades lúdicas que les permitieron disfrutar y sentirse parte del encuentro.
Continuamos trabajando para las personas con coagulopatías
Desde Fedhemo creemos en la importancia de estos espacios de encuentro, que combinan formación, acompañamiento y convivencia, ofreciendo herramientas a las familias para afrontar el día a día de las coagulopatías con mayor seguridad, confianza y esperanza.
El Encuentro Nacional de Familias vuelve a demostrar que juntas, las familias encuentran fuerza, apoyo y futuro compartido.
Este programa ha sido posible gracias a la financiación proveniente de las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) gestiona estas subvenciones en colaboración con el Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, proporcionando asesoramiento y seguimiento a los proyectos ejecutados por sus entidades miembro.
