La psicóloga de la Federación Mundial de Hemofilia María Sánchez Ruiz explica en la Revista Fedhemo nº 85 por qué el apoyo social es clave en la salud física y emocional de las personas con coagulopatías y de sus cuidadores.
El 22 de octubre a las 18:00, el Campus Fedhemo dedica una sesión online a la púrpura trombocitopénica inmune (PTI): qué es, cómo se diagnostica y cómo se trata.
La Federación Mundial de Hemofilia anuncia un nuevo logotipo y el eslogan que acompañarán el Día Mundial de la Hemofilia del 17 de abril de 2025.
Fedhemo organiza del 22 al 24 de noviembre de 2024 en Madrid el V Encuentro de Jóvenes con Hemofilia y Otras Coagulopatías, para mayores de 18 años. Las inscripciones se abren el 8 de octubre.
La Comisión de Mujeres de Fedhemo cerró el IV Encuentro de Mujeres con Coagulopatías, que reunió a más de 20 mujeres con charlas sobre avances médicos, manejo de síntomas y diagnóstico temprano.
Con motivo del Día Mundial de la PTI, Fedhemo lanza una campaña para dar visibilidad a la púrpura trombocitopénica inmune y explicar qué es, a cuántas personas afecta y cuáles son sus síntomas.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos aprobó el 26 de septiembre de 2024 la financiación de Hemgenix, de CSL Behring, la primera terapia génica para personas con hemofilia B en España.
El 20 de septiembre, Fedhemo participó en un diálogo en los estudios de Servimedia con motivo del Día Mundial de la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa), una microangiopatía trombótica rara.
El 10 de septiembre, el Dr. José María Bastida Bermejo, coordinador del grupo español de alteraciones plaquetarias congénitas, repasó en el Campus Fedhemo los trastornos plaquetarios más frecuentes y su diagnóstico.
La Sociedad Española de Calidad Asistencial avala el proyecto Bhemogen, que desarrolla una hoja de ruta asistencial para incorporar de forma efectiva la terapia génica de la hemofilia B en el Sistema Nacional de Salud.
