• Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios.

FUENTE: SERVIMEDIA

Las mujeres que tienen algún tipo de coagulopatía congénita diagnosticada reclamaron este lunes que se abrogue su invisibilidad, un proceso para el cual consideraron fundamental reforzar la formación de los futuros médicos en las universidades y la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios.

Esta fue una de las conclusiones dimanantes del ‘Diálogo sobre Coagulopatías en Femenino’, organizado por Servimedia y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), un acto que fue presentado y moderado por el director general de Servimedia, José Manuel Huesa, y que contó con los testimonios de Laura Quintas Lorenzo, mujer con la enfermedad de von Willebrand tipo 3; de Ana Pascual Mate, paciente con hemofilia A leve; de Lara Formariz González, portadora de hemofilia A, y de Laura García Gutiérrez, con deficiencia de factor VII grave.

Durante su intervención, Laura Quintas explicó que la enfermedad de von Willebrand es una deficiencia de la proteína que acompaña al factor VIII, que se divide en tres tipos, siendo el tercero, el que ella padece, el más severo, habiendo alrededor de 40 personas diagnosticadas con ella en España.

En ese sentido, señaló que existe un movimiento a nivel nacional e internacional que tiene como objetivo dejar claro que “las mujeres con coagulopatías existimos”, ya que “estamos escondidas”.

Indicó que su caso fue diagnosticado a los ocho meses tras sufrir un sangrado “muy importante” y señaló que las hemorragias en las mujeres “no se les da importancia, salvo que tengan antecedentes familiares” de coagulopatías.

A pesar de que “ahora hay más conocimiento y los médicos son más receptivos a los testimonios de las pacientes”, Laura Quintas arguyó que Fedhemo ha puesto en marcha una Comisión de Mujeres para identificar y responder a las necesidades de las mujeres con coagulopatías congénitas.

Ante la complejidad que presenta la atención en algunos hospitales provinciales, explicó que la Federación Española de Hemofilia trabaja para la puesta en marcha de “protocolos específicos” para las mujeres y las niñas con coagulopatías.

También reflexionó sobre el hecho de que las mujeres con coagulopatías “no son conscientes de que sus sangrados no son normales”, ya que, como a “sus familiares femeninos les pasa lo mismo”, los normalizan. De hecho, atestiguó que, puesto que “el mundo de las coagulopatías es masculino”, es fundamental que haya “referentes femeninos”.

A su vez, Ana Pascual comentó que actualmente “hay más conocimiento de que las mujeres pueden tener coagulopatías como los hombres”. No obstante, reseñó la importancia de revertir esta invisibilidad “desde la base”: la universidad, y con la puesta en marcha de un tratamiento multidisciplinar entre los hematólogos y los diferentes profesionales sanitarios.

Del mismo modo, recomendó a cualquier mujer con una coagulopatía o que tenga una hija con este tipo de patologías que acudan a la web de Fedhemo (‘www.fedhemo.com’) para satisfacer sus dudas y que comuniquen a sus familiares y allegados su situación, ya que tener una coagulopatía “no es motivo de vergüenza”.

Por su parte, Lara Formariz reconoció que, a despecho de saber desde siempre su condición de portadora de hemofilia A, “la conciencia de lo que implica serlo la he tenido desde hace poco”, ya que “creemos que las portadoras sólo portan (la enfermedad), pero también tenemos sintomatología”.

Por esa razón, explicó que habla habitualmente con los hematólogos para que “estén preparados y me preparen” cada vez que necesita cualquier tipo de atención médica, puesto que la manida frase “los hombres la padecen y las mujeres la transmiten”, en referencia a la hemofilia, es falsa, lo que le sirvió para aseverar que “hay que empezar a hacernos ver y a tener en cuenta nuestra problemática”.

Por otro lado, Laura García avanzó que no conoce a ninguna mujer con la patología que tiene diagnosticada, salvo a su hermana, por lo que llamó a “normalizar lo máximo posible” el hecho de que una mujer cuente con una patología congénita.

TRATAMIENTOS Y PANDEMIA

En el diálogo también tuvieron espacio los tratamientos de las coagulopatías congénitas y cómo las mujeres que las tienen diagnosticadas han vivido durante la pandemia.

A ese respecto, Laura Quintas adujo que en la hemofilia A y en la B “se está avanzando mucho, son aquellas en las que más se investiga”, pero lamentó que en las enfermedades más raras, como la de von Willebrand o en la deficiencia de factor VII, se utilizan tratamientos con 40 años de antigüedad.

A ello se añade que, en el caso de la enfermedad de von Willebrand, existe un factor recombinante que no se comercializa todavía en España por cuestiones burocráticas.

En la misma línea, se pronunció Lara Formariz, quien afirmó que se han producido “muchísimos avances” en los tratamientos, con la consiguiente “mejoría de la calidad de vida”, como las terapias génicas y los factores de coagulación de vida media prolongada.

En contraposición, Laura García confesó que “necesitaría una mayor evolución” en los medicamentos que le conciernen, ya que “se avanza más en los factores VIII y IX”. A pesar de que nunca ha experimentado “problemas de cobertura” con su medicina, denunció que “hay pacientes en varias capitales” que sí los tienen, por lo que “queda un largo camino por recorrer”.

En cuanto a la pandemia, Laura Quintas explicó que los pacientes con coagulopatías congénitas han sorteado este periodo de excepcionalidad de la mejor manera que han podido, puesto que las consultas y la dispensación de medicamentos quedaron suspendidos.

Fedhemo tiene en Madrid un servicio de recogida y expedición a domicilio de los tratamientos, pero otros lugares de España no cuentan con un instrumento análogo, lo que le sirvió para conminar a las autoridades a aprender de la experiencia de la pandemia para universalizarlo.

CONGRESO EN MÁLAGA

Por último, Ana Pascual expuso que Fedhemo celebrará entre los días 3 y 5 de junio el II encuentro nacional de mujeres con coagulopatías en el Albergue Inturjoven de Málaga, que tiene como objetivo analizar sus necesidades.

El encuentro comenzará el viernes 3 de junio con la bienvenida a cargo del presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia, Juan Antonio García Macías, y de la propia Laura Quintas, un formalismo que dará paso a la sesión de presentación a cargo de María Sánchez Ruiz, psicóloga de Fedhemo.

Un día después, la doctora Olga Benítez Hidalgo, de la Unidad de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas del Hospital Universitario de la Vall d´Hebrón de Barcelona, disertará sobre el diagnóstico y la sintomatología de las mujeres con este tipo de patologías.

Del mismo modo, Patricia Menéndez Martínez, miembro de la Comisión de Mujeres con coagulopatías de Fedhemo; la propia María Sánchez; Ángeles Palomo Bravo, jefa de Sección de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional Universitario Materno Infantil de Málaga, y Lourdes Pérez González, gerente y trabajadora social de Fedhemo, pronunciarán distintas conferencias sobre diversos asuntos relacionados con las coagulopatías congénitas.

Por último, el domingo, Marta Ruiz Orozco, trabajadora social de Fedhemo, y Lourdes Pérez hablarán sobre los aspectos psicológicos de las coagulopatías congénitas, mientras que Laura Quintas defenderá en otra charla la importancia del movimiento asociativo para dar visibilidad a las mujeres que las tienen.