• “Hay mucho infradiagnóstico de Von Willebrand, las familias normalizan los sangrados”

• La hematóloga Mª Teresa Álvarez Román y la ginecóloga Tatiana Costas Rodríguez junto con la vicepresidenta de Fedhemo, Laura Quintas, visibilizan en ConSalud TV la enfermedad Von Willebrand

Noticia de ConSalud (noticia completa aquí)

Se estima que entre el 0,6% y el 1,3% de la población mundial sufre una enfermedad hemorrágica hereditaria no muy conocida, Von Willebrand, pero con importante impacto en la vida de los pacientes. “La enfermedad cursa con sintomatología de sangrado mucocutáneo, que es fundamentalmente hematomas, sangrado de la cavidad nasal, sangrado nasal, epitaxis, sangrado menstrual abundante y sangrado a nivel de toda las mucosas”, ha explicado Mª Teresa Álvarez Román, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Con el objetivo de visibilizar esta patología hemorrágica, ConSalud.es y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) han realizado un debate para abordar la realidad de estas personas,  el diagnóstico y abordaje de esta patología y sus desafíos, siendo uno de los principales el infradiagnóstico. “Son pacientes que pertenecen a una familia acostumbrada a que todos tienen hematomas o que tienen reglas muy abundantes y lo ven normal”, ha apuntado Álvarez Román.

Costas Rodríguez: “Es importante concienciar de que este sangrado no es normal y que en personas jóvenes entre un 20 y 40% de los casos esconde una enfermedad hemofílica”

Como ha señalado la experta junto a Laura Quintas Lorenzo, vicepresidenta de Fedhemo y pacientes con Von Willebrand tipo 3, y Tatiana Costas Rodríguez, facultativa especialista de Área en Ginecología y Obstetricia del Complejo Asistencial de Salamanca y profesora Asociada de la Universidad de Salamanca el problema es que muchas mujeres toman los sangrados menstruales abundantes como algo normal. “Ha sido aceptado por la sociedad y no es algo normal”, ha incidido Costas Rodríguez.

La menorragia supera de media los 80 ml de sangre. Una medida que se difícil de calcular y que está normalizada a nivel social. “Es importante concienciar de que este sangrado no es normal y que en personas jóvenes entre un 20 y 40% de los casos esconde una enfermedad hemofílica, y de estas el 50% son por Von Willebrand”, señala la ginecóloga.

Sin esta concienciación el diagnóstico se retrasa y con ello el tratamiento. Todo ello repercute en la salud de las pacientes, mujeres que ven condicionado su día a día, su vida laboral y social, e incluso sexual, por estos sangrados.

Álvarez Román: “Muchas veces los diagnosticamos en los preoperatorios en las consultas de preanestesias. Antes estos pacientes posiblemente se someterían a una trasfusión durante la cirugía”

Actualmente el diagnóstico de esta patología por parte de los hematólogos es sencillo, e incluso es precoz en los casos más avanzados, en los que las hemorragias comienzan en los primeros años de vida. Es el caso concreto de Laura Quintas Lorenzo, ella, al tener el tipo más grave de la enfermedad, fue diagnosticada de bebé de forma precoz, y desde entonces se ha ido “acostumbrado a vivir con ello”, con tratamientos que controlan las hemorragias graves. “Es cierto que las epistaxis y los sangrados nasocutáneos son muy molestos y a veces no son fáciles de controlar”.

El problema en el diagnóstico es en los tipos más leves, en familias que han normalizado hematomas o sangrados abundantes al ser el único síntoma que tienen y no están tratados. “Muchas veces los diagnosticamos en los preoperatorios en las consultas de preanestesias. Antes estos pacientes posiblemente se someterían a una trasfusión durante la cirugía por abundantes hemorragias”, ha relatado la doctora Álvarez Román durante el coloquio realizado en ConSalud TV. “Es importante que desde las distintas especialidades se deriven a los pacientes ante sospecha de una enfermedad hemofílica”, han coincidido las participantes.

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Vídeo completo del Dialogo disponible en la cuenta oficial de Youtube