La Comisión Científica de la RFVE y Fedhemo consideran que el borrador de las guías de la ISTH publicado en octubre de 2023 pone en peligro el acceso de los pacientes con hemofilia a tratamientos de alta eficacia, y apoyan la declaración de la FMH.
En el diálogo celebrado en Servimedia por el Día Mundial de la Hemofilia, pacientes y expertos pidieron que no haya desigualdades en el acceso a los tratamientos según la comunidad autónoma de residencia.
Fedhemo se prepara para el Día Mundial de la Hemofilia del 17 de abril con un diálogo en Servimedia y para la llegada a Madrid del Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia, del 21 al 24 de abril.
La agencia Servimedia celebra el 17 de abril a las 12:00 un diálogo con Fedhemo por el Día Mundial de la Hemofilia, moderado por José Manuel González Huesa y con la participación de Daniel-Aníbal García Diego y el Dr. Víctor Jiménez-Yuste.
Fedhemo se une un año más a Servimedia para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia con un diálogo abierto al público el miércoles 17 de abril a las 12:00.
El 8 de abril, el salón de actos de la SEHH acoge la jornada gratuita de la RFVE «Vivir con hemofilia hoy», con motivo del Día Mundial de la Hemofilia y moderada por el presidente de Fedhemo, Daniel-Aníbal García Diego.
El 13 de diciembre, el Dr. Ramiro Núñez Vázquez repasó en el Campus Fedhemo los avances más recientes en terapia génica y su aplicación en el tratamiento de la hemofilia.
La exposición «HEMO. Instantes de una vida», de CSL Behring con la colaboración de Fedhemo y fotografías de Ana Palacios, llega al Hospital Universitari i Politècnic La Fe tras su paso por Madrid, Vigo, Barcelona, Murcia, Sevilla y Valladolid.
El Campus Fedhemo organiza el 13 de diciembre de 2023 a las 18:00 un webinar online sobre terapia génica, centrado en los nuevos tratamientos para la hemofilia y otras coagulopatías.
El 14 de noviembre, la Real Fundación Victoria Eugenia presentó en el CNIO una nueva guía sobre terapia génica creada en colaboración con Fedhemo, que podrá consultarse gratis en las webs de ambas entidades.
