Entorno al fin de semana del 4 al 5 de junio, se reunieron casi 30 mujeres con coagulopatías de todo el territorio nacional (Portadoras, EvW, Déficit de fibrinógeno, Factor v, Factor VII …) en el II Encuentro Nacional de Mujeres con coagulopatías, celebrado en Málaga.

El viernes, para la apertura del encuentro contamos con la asistencia de Carlos Bautista, Delegado de Salud de Málaga, Juan Antonio García, Presidente de la Asociación de Hemofilia de Málaga y Laura Quintas, Vicepresidenta de Fedhemo. Juan Antonio recordó el último albergue de mujeres presencial, celebrado antes de la pandemia y, estaba especialmente emocionado por poder dar continuidad a esta formación en la ciudad de Málaga. Carlos Bautista comentó el compromiso de Administración con las personas con coagulopatías y destacó la gran labor de la Asociación Malagueña con los pacientes de esta provincia. Por otro lado, Laura Quintas agradeció a todas las mujeres su asistencia y animó a aprovechar al máximo las sesiones para resolver dudas e inquietudes.

En un entorno muy familiar y amigable, comenzamos un intenso fin de semana de formación de la mano de la Dra. Olga Benítez Hidalgo, Médico Hematólogo de la Unidad de Hemofilia. Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona. La Dra. Benítez se centró en el diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías. Hizo referencia al estudio ‘Sexims in the managemet opf the bleding disorders’, donde se explica que “Las mujeres con trastornos hemorrágicos no han sido reconocidas ni diagnosticadas, y aquellas diagnosticadas experimentan retrasos en el diagnóstico y sienten que sus síntomas son descartados o minimizados”, continuó explicando que varios factores contribuyen a esta diferencia entre hombres y mujeres “ históricamente, se ha centrado en los hombres y la hemofilia; la enfermedad de Von Willebrand tiene muchos menos recursos dedicados a ella y la falta de conocimiento y comodidad respecto a la menstruación”. Como resultado, ocurre que menos mujeres buscan atención, menos equipos médicos abordan el problema y menos mujeres obtiene la atención que merecen, siguió la Dra. Benítez. La doctora explicó que recientemente hay nuevas publicaciones y estudios en los que aparece la nueva nomenclatura y se nombra a las mujeres portadoras , como mujeres con hemofilia, también, hizo hincapié en la importancia de registrarse en un centro de tratamiento de hemofilia y seguir las recomendaciones publicadas en la Guía de tratamiento para las personas con hemofilia de la Federación Mundial de hemofilia.

Continuó la sesión exponiendo el diagnóstico de la enfermedad de von Willebrand y de otros déficits más raros de la coagulación, señalando que estos, constituyen solo el 5% del total de alteraciones congénitas de la coagulación y que, esta baja prevalencia, puede dificultar el diagnóstico y su tratamiento.

En cuanto a la sintomatología, comentó que, entre las manifestaciones hemorrágicas más comunes están: sangrado menstrual abundante, dismenorrea, hemorragia post parto, hemorragia perimenopausia y sangrado anormal posterior a un traumatismo o tras cirugías.

Destacó la importancia de abordar las necesidades de las mujeres con coagulopatías en las distintas etapas evolutivas explicando que el sangrado menstrual abundante es un síntoma frecuente de alarma y, en ocasiones, el único signo de un trastorno hemorrágico y, por tanto, precisa de un tratamiento y seguimiento adecuado. Otro momento importante a tener en cuenta es conocer cómo afectan los cambios hemostáticos del embarazo a las portadoras y a las pacientes con coagulopatías congénitas donde la doctora se detuvo explicando todos los riesgos (Materno y fetal) e identificó las recomendaciones de cara al consejo genético, parto y postparto.

Seguimos con Patricia Menéndez, Licenciada en farmacia y miembro de la Comisión de Mujeres de Fedhemo, en una interesante charla sobre los medicamentos explicándonos lo qué son y que administrado al organismo tiene capacidad de curar, prevenir y mitigar enfermedades. Fue una sesión muy práctica donde puso ejemplos de medicamentos preventivos, curativos y sintomáticos. Patricia continuó distinguiendo los medicamentos y explicando porqué unos se adquieren en farmacias hospitalarias y otros en farmacias comunitarias, nos enseñó el significado de todos los símbolos y el significado de todos los datos que parecen en las cajas y prospectos de los medicamentos e hizo especial énfasis en la importancia de conservar los medicamentos adecuadamente en cuanto a temperatura y lugar de almacenaje. Nos contó qué es la forma farmacéutica de los medicamentos, las vías de administración y la distribución de las dosis, pauta y duración. En este sentido, destacó la importancia de la dosis para que sean eficaces y seguros.

Además, Patricia nos dio recomendaciones para tratar síntomas menores de salud como dolor, fiebre, resfriados, etc. Centrándose en las mujeres con coagulopatías explicó que hay medicamentos que afectan a la coagulación: Directos (Anticoagulantes , Heparinasy Antifibrinoliticos) e Indirectos( Antiflamatorios). También nos contó las formas de tratar los trastornos de coagulación desarrollando los anticonceptivos y antiinflamatorios y medidas no farmacológicas que nos pueden ayudar en un momento determinado.

Continuamos la tarde con la Dra. Ángeles Palomo, Jefa de Sección de Hematología Pediátrica del Hospital Materno-Infantil de Málaga que expuso el manejo de las mujeres con coagulopatías que identificó las coagulopatías hemorrágicas y se detuvo explicando los tipos de herencia: autosómica dominante, autosómica recesiva y ligada al sexo, poniendo ejemplos de cada una de ellas. En cuanto al diagnóstico de las coagulopatías mencionó que el estudio genético es el único método de alta fiabilidad que permite confirmar o desestimar a una portadora de hemofilia. Fue haciendo una revisión de las diferentes opciones terapéuticas para el tratamiento de las coagulopatías en mujeres y terminó por completar las dudas sobre la planificación del parto, postparto e información a las niñas y mujeres con coagulopatías en cada etapa vital.

Tuvimos tiempo para relajarnos, respirar, parar y compartir experiencias que nos unen y hacen más fuertes.

La mañana del domingo estuvo dedicada al abordaje psicosocial por parte del equipo psicosocial de Fedhemo. Por un lado, Lourdes Pérez, Gerente y trabajadora social, explicó en que consiste el reconocimiento de la discapacidad y los recursos disponibles. Marta Ruíz, trabajadora social, se centró en la calidad de vida, la importancia de los elementos biológicos, psicológicos y sociales y, por último, Maria Sánchez, psicóloga, centró en las emociones, la importancia de la comunicación, de dar y pedir ayuda, además, dio unas pinceladas sobre cómo abordar el dolor crónico para mejorar nuestra calidad de vida.

Para finalizar el fin de semana de encuentro y formación, Laura Quintas, vicepresidenta de Fedhemo nos contó la importancia del movimiento asociativo para visibilizar a las mujeres con coagulopatías y concienciar sobre su problemática y necesidades para ayudar a garantizar sus derechos igual que el resto de las personas con coagulopatías, independientemente del sexo.

Aprendimos, compartimos, nos emocionamos y encontramos un espacio que poco a poco va creciendo y visibilizando a las mujeres con coagulopatías desde donde, además, nos proponemos nuevos retos: promover el Diagnóstico precoz e impulsar Protocolos de actuación específicos: infancia, adolescencia, madurez, de planificación familiar, embarazo, parto y postparto

Este Encuentro de Mujeres con coagulopatías se ha podido llevar a cabo gracias a la colaboración del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.