Representantes de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) viajaron hasta Santiago de Compostela para reunirse con representantes de la asociación homóloga gallega Agadhemo y poner en común los objetivos y las demandas que tienen a favor de la mejora de la calidad de vida e inclusión de las personas con hemofilia y otras coagulopatías.

El movimiento asociativo de las personas con coagulopatías lleva años trabajando en red para defender sus derechos como pacientes al acceso sanitario y las opciones terapéuticas efectivas y seguras. Por lo tanto, a través de las diferentes asociaciones estatales y autonómicas buscan la interlocución de los diferentes órganos de representación sociosanitaria como el Ministerio de Sanidad y el SERGAS.

“El trabajo en red de las entidades de pacientes y personas con discapacidad es la manera de compartir recursos y crear sinergias que nos permitan cambiar el sistema para que todas las personas tengamos cabida en él”, expresa la presidenta de Agadhemo, Laura Quintas.

Las entidades representativas de la hemofilia llevan décadas trabajando por la mejora de las condiciones de vida de las personas con coagulopatías. En palabras de Quintas “son muchos los logros alcanzados pero aún queda mucho camino por recurrir para aquellas coagulopatías minoritarias que a día de hoy no tienen tratamiento como puede ser el déficit de factor V, o acceso a profilaxis como puede ser la enfermedad de Von Willebrand o déficit factor I”.

Fedhemo cuenta con una trayectoria de 50 años trabajando para que las personas con hemofilia y coagulopatías tengan acceso a tratamientos, independientemente de su lugar de origen. En palabras de su presidente, Daniel-Aníbal García, “trabajamos, junto con las entidades miembro, por la igualdad de oportunidades y el acceso equitativo, independientemente del código postal donde vivas”.

Esta reunión también sirvió para exponer la situación vivida durante estos dos años de pandemia. Desde Fedhemo y Agadhemo se dejó constancia de los puntos más endebles del sistema sanitario, afectándoles estos directamente a las personas con enfermedades crónicas y severas, que quedaron “a la cola del sistema”, segundo expresó Laura Quintas. Por lo tanto, estos dos organismos trabajarán para que este sea un punto de inflexión para la mejora de la accesibilidad al sistema sanitario de las personas con enfermedades crónicas y no se vuelvan a repetir patrones que no funcionan.