AGENDA

Entrega de Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria” 2017   La Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) una vez más, hará entrega de los Premios Internacionales de Investigación sobre coagulopatías congénitas “Duquesa de Soria” que suponen el reconocimiento a personas y entidades que han realizado actividades de promoción en el ámbito científico […]

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Comunicado relativo a dos efectos adversos serios con emicizumab (ACE910)

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento del reporte de dos efectos adversos serios en un paciente incluido en el ensayo HAVEN 1. Este estudio investiga la eficacia y seguridad del fármaco emicizumab (ACE910) en pacientes con hemofilia A e inhibidores mayores de 12 años. Los efectos adversos serios reportados fueron una hemorragia rectal […]

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Comunicado sobre la retirada de dos lotes de NovoEight

Antes las noticias aparecidas en prensa sobre la retirada de dos lotes de NovoEight, Fedhemo quiere transmitir tranquilidad a los pacientes con hemofilia. Todos los pacientes y asociaciones afectados fueron contactados el día de la retirada de la misma, habiéndose devueltos aquellos viales afectados no utilizados. Ningún paciente ha sufrido, con los datos actuales, ningún […]

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Abierto el plazo de inscripción para las “XI Jornadas para padres de niños con hemofilia en edad temprana”

Se abre el plazo de inscripción para las “XI Jornadas para padres de niños con hemofilia en edad temprana”. Esta actividad organizada por Fedhemo con la colaboración de la Asociación Malagueña de Hemofilia, tendrá lugar en Mollina (Málaga), del 1 al 4 de septiembre. Las familias interesadas en inscribirse en estas jornadas, pueden realizar las inscripciones […]

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FEDHEMO presente en el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia 2016

  Madrid, 26 de julio de 2016.- La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) por segundo año consecutivo participa en el Congreso Mundial de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que se celebra este año en la ciudad Orlando, del 24 al 28 de julio de 2016. Esta reunión supone una plataforma mundial ideal para compartir […]

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HEMOJUVE 2016: III Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico

Madrid, 06 de julio de 2016.- La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), han celebrado por tercer año consecutivo las “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico” HEMOJUVE, con la colaboración de la Confederación Gallega de Personas con Discapacidad (COGAMI) y la Fundación Mapfre, en las que pacientes de entre 13 […]

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Documental RAMAS SECAS

“Ramas Secas” es un documental sobre Marc, una persona que convive día a día con la hemofilia, y que nos cuenta una historia invisible para la mayoría pero común para las personas afectadas por esta patología que les resta independencia y calidad de vida. Este documental sobre hemofilia cuenta con la participación del Dr. Victor Jimenez […]

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FEDHEMO Y AGADHEMO convocan la nueva edición de ‘Hemojuve 2016’ en Sanxenxo (Pontevedra).

Si tienes entre 13 y 17 años y te gusta la vela, reencontrarte con amigos y aprender más sobre hemofilia, ya tienes una nueva cita en el HEMOJUVE 2016: “Jornadas de Formación en Hemofilia y ocio náutico”, para adolescentes con hemofilia, coagulopatías congénitas y portadoras, a cargo de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y […]

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El presidente del Parlamento de Galicia reivindica que no se ponga ninguna traba a los nuevos fármacos en la clausura de la Asamblea Nacional de Hemofilia

Miguel Santalices señaló que “aún queda camino por recorrer” y recordó la intervención del Conselleiro de Sanidade, que ayer aseguró que “no se puede hablar de fármacos caros, sino eficaces, por lo que deben ser financiados aquellos que realmente producen mejoras” Más de 450 pacientes con hemofilia de toda España se dieron cita en el […]

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Vázquez Almuiña garantiza fármacos eficaces para el tratamiento de coagulopatías congénitas, “con independencia de su coste”

El Conselleiro de Sanidade asegura en la inauguración del XXIII Simposio Médico-Social de Hemofilia que “no se puede hablar de fármacos caros, sino eficaces, por lo que deben ser financiados aquellos que realmente producen mejoras” El presidente de la Federación española, Daniel Aníbal García Diego, demanda que todas las comunidades autónomas sigan el ejemplo gallego y actualicen los […]

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