AULA VIRTUAL DE FORMACIÓN: PROGRAMA OPERATIVO 2017
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Nace ASPHA para reivindicar, apoyar, formar y promover la atención especializada de las personas con Hemofilia y otras Caogulopatías Congénitas en Andalucía
ASPHA tiene como objetivo principal conocer de primera mano la atención ofrecida a estos pacientes, esperando convertirse en un organismo interlocutor de los pacientes ante los centros hospitalarios, la Junta de Andalucía, estamentos públicos y privados. Actualmente se aprecian grandes diferencias con respecto a la atención de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. […]
FEDHEMO imparte un curso de formación para el empleo dirigido a personas con discapacidad y hemofilia
Pie de foto: Participantes del Plan formativo para personas con discapacidad y hemofilia en la especialidad de “Lavandería Industrial”. Proporcionar a los alumnos la posibilidad de adquirir las competencias necesarias para mejorar su inclusión en el mercado laboral. Como resultado de este proyecto, algunos de los participantes ya se han incorporado al campo laboral. El […]
XIV Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus Familias
Se abre el plazo de inscripción para las “XIV Jornadas Andersen para Pacientes con Inhibidor y sus familias”. Esta actividad organizada por Fedhemo, con el apoyo de Novonordisk, y gracias a la colaboración de la Asociación Murciana de Hemofilia, tendrá lugar en Totana (Murcia), del 4 al 8 de julio. Las familias interesadas en inscribirse en […]
Comunicado relativo al Albergue de Padres
Estimados socios: Por motivos ajenos a la Federación, nos hemos visto obligados a cambiar la fecha del albergue de padres, celebrándose finalmente del 30 de agosto al 2 de septiembre. Agradecemos vuestra compresión y lamentamos las molestias que os pueda ocasionar. Fedhemo.
FEDHEMO y AGADHEMO convocan la quinta edición de ‘Hemojuve’ en Sanxenxo (Pontevedra)
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO), convocan por quinta vez estas jornadas del 24 al 29 de junio, en Sanxenxo (Pontevedra). Estas jornadas están dirigidas a jóvenes afectados de hemofilia u otras coagulopatías congénitas y portadoras, con edades comprendidas entre los 14 y 17 años. El principal objetivo de […]
Abierto el plazo de inscripción para las “XXIX Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de entre 8 y 12 años”
Se abre el plazo de inscripción para las “XXIX Jornadas de Formación en Hemofilia para Niños de entre 8 y 12 años” que tendrá lugar en Totana (Murcia), del 15 al 26 de julio. Las familias interesadas en inscribir a sus hijos en el Albergue de Niños 2018, pueden realizar las inscripciones hasta el 29 de […]
Reportaje Día Mundial de la Hemofilia 2018
Este reportaje ha contado con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto “Pedalea por la Hemofilia”, y Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en hematología y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos. Los tres aportaron […]
Comunicado relativo a Hemlibra
La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]
FEDHEMO celebró XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia
Representantes de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de las asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías congénitas federadas, se reunieron el pasado domingo 22 de abril, en el Palacio de los Congresos de la ciudad de Zaragoza, para celebrar la XLVII Asamblea Nacional. Que en esta edición prestó una atención especial al acceso a las […]
Más de 400 personas asistieron al XXV Simposio Médico-Social para comprobar y reivindicar el acceso a las nuevas terapias
Uno de los temas que mayor interés despierta en esta cita anual es el acceso a las nuevas terapias y la innovación en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reúnen en Zaragoza, desde la tarde del viernes 20 […]