49 personas participan en un proyecto de atención sociosanitaria de la Federación Española de Hemofilia
Un total de 49 personas han participado desde el 31 de agosto hasta el 3 de septiembre en el proyecto ‘Albergue para familias de niños con discapacidad por hemofilia en edad temprana’, realizado en Mollina (Málaga) por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se han abordado las inquietudes de las familias respecto […]
Un estudio de la Federación Mundial de Hemofilia actualiza la prevalencia de la hemofilia
La Federación Mundial de Hemofilia (WFH) ha encabezado un estudio científico que actualiza la prevalencia de la enfermedad a números más altos y proporciona, por primera vez, estimaciones de la prevalencia de la hemofilia al nacer (Annals of Internal Medicine, 10 September 2019). Investigadores de la Universidad McMaster, la Universidad Estatal de Carolina del Norte, […]
III Edición del Curso de fisioterapia en hemofilia y otras coagulopatías congénitas
El próximo mes de octubre dará comienzo la tercera edición del ‘Curso de especialización de fisioterapia en el tratamiento de pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas’, que organiza la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) en la Escuela de Fisioterapia de la ONCE (Madrid) y cuya matrícula online está abierta para las personas interesadas. Las características fisiopatológicas […]
Últimas semanas para inscribirse en el Albergue para jóvenes con coagulopatías congénitas
El próximo 23 de agosto finaliza el plazo para inscribirse en el ‘Albergue para jóvenes con coagulopatías congénitas’ que se celebrará del 29 de agosto al 1 de septiembre en el Centro de Congresos Fray Luis de León en Guadarrama (Madrid). Este encuentro pretende abordar temas relacionados con la hemofilia y su tratamiento, profundizar en […]
Fundación ONCE imparte formación online en marketing digital y gestión empresarial para emprendedores con discapacidad
Fundación ONCE pone en marcha una formación online gratuita para emprendedores con discapacidad que ya tienen su empresa en funcionamiento. Este curso ayudará a los alumnos a desarrollar su negocio con mayor viabilidad, gracias a la aplicación de técnicas y herramientas de marketing digital. Les permitirá tener una identidad digital notable, con mayor presencia activa […]
COCEMFE analiza la situación de personas con discapacidad desde la perspectiva del envejecimiento
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) está realizando un estudio de investigación sobre la situación de las personas con discapacidad desde la perspectiva del envejecimiento. El estudio, para el cual se están realizando entrevistas y grupos de discusión, entre otros aspectos, tiene como objetivo identificar las necesidades y preocupaciones de […]
Andalucía aprueba las ayudas a pacientes con hemofilia contagiados de hepatitis
La Asociación de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) ha hecho publico un comunicado en el que detalla que «el Parlamento Andaluz ha aprobado este jueves los presupuestos para el 2019 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, a través del cual se conceden definitivamente las ayudas sociales a personas con hemofilia u otras […]
ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en terapia génica para la hemofilia
International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH, Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia), ha anunciado el lanzamiento de ‘Terapia Génica en Hemofilia:Una iniciativa Educativa de la ISTH’ durante la celebración de su XXVII Congreso que está teniendo lugar en Melbourne, Australia. A medida que la terapia génica emerge como un potencial tratamiento nuevo para los pacientes con […]
Sanidad actualiza la cartera de servicios del SNS
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha informado de la entrada en vigor, el 1 de julio, de las órdenes que actualizan el Real Decreto 1030/2006 y que amplían la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) con prestaciones dirigidas, fundamentalmente, a la infancia, mujeres y personas con discapacidad. Las comunidades […]
El 80 % de los pacientes con hemofilia A tiene problemas para conservar en frío los tratamientos
La «Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII», realizada por FEDHEMO y Novo Nordisk, refleja que el 80 % de los pacientes españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos estables a temperatura ambiente ya que tienen problemas para conservar en frío las terapias. El estudio confirma […]