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Andalucía aprueba las ayudas a pacientes con hemofilia contagiados de hepatitis
La Asociación de Hemofilia y otras coagulopatías congénitas de Andalucía (ASPHA) ha hecho publico un comunicado en el que detalla que «el Parlamento Andaluz ha aprobado este jueves los presupuestos para el 2019 de la Comunidad Autónoma de Andalucía, a través del cual se conceden definitivamente las ayudas sociales a personas con hemofilia u otras […]
ISTH anuncia el lanzamiento de una nueva iniciativa global de educación en terapia génica para la hemofilia
International Society on Thrombosis and Haemostasis (ISTH, Sociedad Internacional de Trombosis y Hemostasia), ha anunciado el lanzamiento de ‘Terapia Génica en Hemofilia:Una iniciativa Educativa de la ISTH’ durante la celebración de su XXVII Congreso que está teniendo lugar en Melbourne, Australia. A medida que la terapia génica emerge como un potencial tratamiento nuevo para los pacientes con […]
Sanidad actualiza la cartera de servicios del SNS
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha informado de la entrada en vigor, el 1 de julio, de las órdenes que actualizan el Real Decreto 1030/2006 y que amplían la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) con prestaciones dirigidas, fundamentalmente, a la infancia, mujeres y personas con discapacidad. Las comunidades […]
El 80 % de los pacientes con hemofilia A tiene problemas para conservar en frío los tratamientos
La «Encuesta sobre tratamientos y estabilidad de los productos de factor VIII», realizada por FEDHEMO y Novo Nordisk, refleja que el 80 % de los pacientes españoles con hemofilia A considera que su calidad de vida mejoraría con tratamientos estables a temperatura ambiente ya que tienen problemas para conservar en frío las terapias. El estudio confirma […]
El Ministerio de Sanidad aprueba Hemlibra como tratamiento en pacientes con hemofilia A e inhibidor
El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social ha aprobado Hemlibra® (Emicizumab) como tratamiento en pacientes con hemofilia A e inhibidor. La aprobación de esta indicación se basa en un desarrollo clínico muy robusto, sustentada por dos ensayos clínicos que han demostrado una reducción de las hemorragias. Según el jefe de Servicio de Hematología del Hospital La Paz, […]
Los pacientes con hemofilia van a reunirse con Sanidad para abordar el acceso a nuevas terapias
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel Aníbal García, anunció este jueves que mantendrá a finales de este mes una reunión con la directora general de Cartera Básica y Farmacia del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social para abordar el acceso a las nuevas terapias en esta enfermedad. García hizo este […]
Se amplía el plazo de inscripción para el Albergue de Niños
La fecha inicial era el 06 de este mes pero ahora se podrá presentar las solicitud hasta el 25 de junio. Las solicitudes deberán enviarse por correo postal a la Asociación de Hemofilia de Murcia (C/Lorca,139 bajo3 – 30120 – El Palmar (Murcia). La actividad está dirigida a niños con hemofilia y portadoras de entre 8 […]
La UOC y la Fundación Randstad becarán a universitarios con discapacidad
La UOC y Fundación Randstad, en colaboración con el Grupo MEDIAPRO y P&G, convocan becas de matrícula para promover la Formación de Posgrado de personas que tengan reconocida una discapacidad, y así fomentar su integración en el mercado de trabajo y en la sociedad. La Beca de Fundación Randstad, asume el 90% del coste de […]
Últimos días para inscribirse en el encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas
Este sábado 25 de mayo finaliza el plazo para inscribirse en el ‘Encuentro de mujeres portadoras y con otras coagulopatías congénitas’ que se celebrará los próximos 7 y 9 de junio en Torremolinos (Málaga). Concretamente, el programa de las jornadas contemplará las charlas ‘Diagnóstico y sintomatología de las mujeres con coagulopatías’, ‘Características comunes y diferenciales […]
Se pone en marcha el Observatorio de la Hemofilia en España
Nace el Observatorio de la hemofilia ‘Co-creando soluciones de valor’, un proyecto impulsado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y Roche Farma con el objetivo de identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejora. El Observatorio cuenta con un Comité Asesor multidisciplinar integrado por la doctora […]