Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas
Takeda ha puesto en marcha la página web ‘Hemofilia y tú’ (http://www.hemofiliaytu.es), un portal que tiene como objetivo ser un punto de información para los pacientes con hemofilia. La web quiere ser una guía básica para las personas afectadas, ofreciendo información de calidad, expuesta de forma sencilla, sobre los temas principales de esta patología. La web […]
139 personas con discapacidad por hemofilia y otras patologías se benefician de un servicio transitorio de alojamiento gratuito
Un total de 139 personas en la Comunidad Autónoma de Madrid, participaron durante 2019 en el proyecto “Servicio de alojamiento y soporte a personas desplazadas por motivos sociosanitarios” ejecutado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se ha facilitado la estancia de pacientes que tienen que trasladarse a Madrid desde otras provincias […]
Fedhemo aborda las claves de la PTTa, una coagulopatía que afecta principalmente a mujeres jóvenes
FEDHEMO está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo visibilizar la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) con el fin de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con este trastorno de la coagulación poco frecuente. Entre las acciones previstas con este fin, Fedhemo ha organizado una jornada formativa sobre la […]
Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo […]
BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A
La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2 se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]
Congreso Mundial de la FMH 2020
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]
El BOJA publica la orden de la hepatitis C en Andalucía
La presente Orden tiene por objeto convocar las ayudas sociales a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad Autónoma de Andalucía. La ayuda total que […]
¡Estamos en Instagram!
Ampliamos nuestra presencia en las redes sociales con Instagram Como consecuencia del mayor número de seguidores que tienen cuenta en Instagram, Fedhemo ha decidido crear un perfil de empresa con el propósito de estar más cerca de pacientes y familias con hemofilia y/o otras coagulopatías congénitas. Búscanos como @fedhemo y forma parte de esta gran […]
Estudio ‘Discapacidad y Envejecimiento’
COCEMFE está realizando un estudio de investigación sobre la situación de las personas con discapacidad física y orgánica desde la perspectiva del envejecimiento. La encuesta estará abierta hasta mediados del presente mes de octubre de 2019 a través del siguiente link: https://es.surveymonkey.com/r/COCEMFE-ENVEJECIMIENTO y se dirige a personas mayores de 55 años de toda España Según […]
Comunicado relativo a Hemlibra®
FEDHEMO ha tenido conocimiento del comunicado emitido por el laboratorio Roche en el que informa que “durante una revisión de rutina de lotes con medicación, como parte de los sistemas y procesos de garantía de calidad, se identificaron partículas translúcidas, apenas visibles, en Hemlibra® (emicizumab), fuera de la especificación de partículas” Según Roche “estas partículas […]