La Federación Española de Hemofilia celebra la incorporación de dos nuevos medicamentos para el tratamiento de la hemofilia B en España
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) celebra el visto bueno del Ministerio de Sanidad para ‘eftrenonacog alfa’ y ‘albutrepenonacog alfa’, dos nuevos medicamentos de acción prolongada para el tratamiento de la hemofilia B, que supondrán una mejora en la calidad de vida de más de 300 pacientes con hemofilia B y sus familias. Estos medicamentos […]
Torremolinos acogerá del 17 al 19 de abril la XLIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVII Simposio MédicoSocial de FEDHEMO
Torremolinos acogerá del 17 al 19 de abril la XLIX Asamblea Nacional de Hemofilia y XXVII Simposio MédicoSocial que organiza la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) bajo el lema ‘Un futuro esperanzador, un punto de encuentro y evento de alcance científico-social relacionado con esta patología y otras coagulopatías congénitas en España. Estos encuentros son el […]
Participa en la Encuesta de Mujeres con Coagulopatías de FEDHEMO
FEDHEMO ha elaborado una encuesta para conocer mejor la realidad de las mujeres con coagulopatías que viven en España. Se trata de una encuesta anónima, de unos 5 minutos de duración, que ayudará a tener argumentos informativos para posteriormente trasladarlos a instituciones sanitarias y medios de comunicación de todo el país. Los resultados globales se […]
La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B
La Comunidad de Madrid apuesta por la investigación en hemofilia A y B, tal y como ha indicado el consejero de Sanidad del Gobierno regional, Enrique Ruiz Escudero, en un encuentro con la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID). En esta cita, en la que han participado más de 80 personas entre […]
Takeda crea ‘Hemofilia y tú’, una página web para pacientes con coagulopatías congénitas y adquiridas
Takeda ha puesto en marcha la página web ‘Hemofilia y tú’ (http://www.hemofiliaytu.es), un portal que tiene como objetivo ser un punto de información para los pacientes con hemofilia. La web quiere ser una guía básica para las personas afectadas, ofreciendo información de calidad, expuesta de forma sencilla, sobre los temas principales de esta patología. La web […]
139 personas con discapacidad por hemofilia y otras patologías se benefician de un servicio transitorio de alojamiento gratuito
Un total de 139 personas en la Comunidad Autónoma de Madrid, participaron durante 2019 en el proyecto “Servicio de alojamiento y soporte a personas desplazadas por motivos sociosanitarios” ejecutado por la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con el que se ha facilitado la estancia de pacientes que tienen que trasladarse a Madrid desde otras provincias […]
Fedhemo aborda las claves de la PTTa, una coagulopatía que afecta principalmente a mujeres jóvenes
FEDHEMO está desarrollando un proyecto que tiene como objetivo visibilizar la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) con el fin de contribuir a mejorar la salud y calidad de vida de las personas con este trastorno de la coagulación poco frecuente. Entre las acciones previstas con este fin, Fedhemo ha organizado una jornada formativa sobre la […]
Sanidad y CC.AA. acuerdan la propuesta de nuevos CSUR en coagulopatías congénitas
La ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, María Luisa Carcedo, ha alcanzado un acuerdo con los consejeros de Sanidad de las Comunidades Autónomas para la designación de tres nuevas unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) en coagulopatías congénitas. Éste ha sido uno de los acuerdos alcanzados en el Pleno del Consejo […]
BioMarin presenta nuevos resultados de terapia génica en hemofilia A
La terapia génica de investigación de BioMarin, valoctocogene roxaparvovec, se está estudiando actualmente en adultos con hemofilia A grave. El primer estudio de Fase 1/2 se inició en 2015 y consta de 15 pacientes en seguimiento a largo plazo, post tratamiento con valoctocogene roxaparvovec. El estudio de Fase 3 se está llevando a cabo actualmente en […]
Congreso Mundial de la FMH 2020
La Federación Mundial de Hemofilia (FMH) celebrará del 14 al 17 de junio de 2020 en Kuala Lumpur (Malasia) el mayor encuentro internacional para la comunidad mundial de trastornos de la coagulación. Cada dos años médicos, científicos, profesionales de la salud, personas con trastornos de la coagulación y organizaciones de hemofilia se reúnen en esta […]
El BOJA publica la orden de la hepatitis C en Andalucía
La presente Orden tiene por objeto convocar las ayudas sociales a las personas afectadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas que hayan desarrollado la hepatitis C como consecuencia de haber recibido tratamientos con concentrados de factores de coagulación en el ámbito del sistema sanitario público de la Comunidad Autónoma de Andalucía. La ayuda total que […]