La Cumbre 2023 de la Federación Mundial de Hemofilia sobre atención integral, «Nuevos avances en trastornos de la coagulación y temas musculoesqueléticos», tendrá lugar en Buenos Aires del 10 al 12 de mayo de 2023.
Fedhemo y la Real Fundación Victoria Eugenia, con la colaboración de Takeda, lanzan la guía «Tomar decisiones juntos» para ayudar a pacientes con coagulopatías y profesionales a decidir juntos sobre el tratamiento.
Novo Nordisk y la Fundación LIFE ponen en marcha el Future Scientists Summer Camp 2023, una iniciativa global en la que 100 estudiantes de todo el mundo pasarán una semana ampliando y compartiendo conocimientos científicos.
FEDHEMO, COCEMFE y su movimiento asociativo ponen en marcha la campaña «Invisibles», con el lema «Toca que nos vean», para visibilizar la discapacidad orgánica y denunciar las discriminaciones a las que se enfrentan quienes la tienen.
La Federación Española de Hemofilia ha inaugurado su nueva delegación en Castilla-La Mancha, muy cerca del Hospital General Universitario de Toledo, con el objetivo de empoderar a las personas con hemofilia de la región.
Los hematólogos pidieron al Ministerio de Sanidad poder administrar en 24 horas el caplacizumab a las personas con púrpura trombocitopénica trombótica adquirida, ya que su aplicación inmediata reduce la mortalidad.
FEDHEMO se une a COCEMFE en la Semana Europea de la Movilidad, del 16 al 22 de septiembre, e invita a notificar las incidencias de accesibilidad en el entorno y en el acceso a los recursos sociosanitarios.
Los días 4 y 5 de junio, casi 30 mujeres con distintas coagulopatías de todo el territorio nacional se reunieron en Málaga en el II Encuentro Nacional de Mujeres con Coagulopatías.
Las mujeres con coagulopatías congénitas reclamaron acabar con su invisibilidad, para lo que consideran fundamental reforzar la formación de los futuros médicos y un abordaje multidisciplinar entre hematología y otras especialidades.
Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, Fedhemo reunió en el Congreso de los Diputados a pacientes, expertos y políticos en las jornadas «Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso».
