Representantes de la Federación Española de Hemofilia se reunieron en Santiago de Compostela con Agadhemo para poner en común objetivos y demandas que mejoren la calidad de vida de las personas con coagulopatías en Galicia.
Con motivo del Día Internacional para la Erradicación de la Pobreza, Fedhemo y COCEMFE denuncian el aumento de la exclusión y la pobreza entre las personas con discapacidad y piden medidas para erradicarlas.
La mortalidad de la púrpura trombocitopénica trombótica adquirida (PTTa) ha pasado del 80 % en la década de 1970 al 5 % actual gracias a nuevas terapias para esta enfermedad rara, autoinmune y hematológica.
Cada 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Fisioterapia, que conmemora la constitución de la World Confederation for Physical Therapy y destaca la contribución de los fisioterapeutas a la salud pública.
La tercera edición de la guía de la FMH para el manejo de la hemofilia, ya disponible en español, ofrece recomendaciones actualizadas sobre diagnóstico, tratamiento, complicaciones musculoesqueléticas, inhibidores y valoración genética.
La Federación Española de Hemofilia reclamó equidad en el acceso a los nuevos tratamientos, una atención personalizada, que se tenga en cuenta la opinión de los pacientes y menos trabas administrativas.
Fedhemo ha participado en la elaboración de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras, un documento de consenso que identifica los retos de estas enfermedades y propone soluciones concretas para mejorar la calidad de vida de los afectados.
La Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia recuerdan que los beneficios de las vacunas frente a la COVID-19 superan los riesgos y ofrecen recomendaciones para las personas con trastornos hemorrágicos.
La AEMPS traslada las conclusiones del Comité para la Evaluación de Riesgos en Farmacovigilancia (PRAC) de la EMA sobre el posible riesgo de tromboembolismo tras la vacuna de AstraZeneca frente a la COVID-19.
Fedhemo celebra 50 años desde su fundación, el 7 de enero de 1971, de lucha por los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías, y lo conmemorará con distintos actos a lo largo del año.
