Comunicado relativo a Hemlibra
La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de que Roche ha comunicado el fallecimiento de cinco pacientes mientras usaban Hemlibra (emicizumab). Con la información disponible actualmente, los fallecimientos han sido dentro de los siguientes escenarios clínicos: • 1 paciente falleció dentro del estudio HAVEN1, relacionándose el fallecimiento con el uso concomitante de Hemlibra y […]
Documental «Vivo con Hemofilia»
La Asociación Malagueña de Hemofilia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia y la Real Fundación Victoria Eugenia ha elaborado un documental centrado en la experiencia personal de pacientes y familiares que conviven con la hemofilia. Testimonios muy válidos para que pueda ser una herramienta útil a la hora de superar los primeros contactos con […]
Curso gratuito de Lavandería Industrial para personas con discapacidad y hemofilia
La Federación Española de Hemofilia, ha abierto el plazo de inscripción para el «Curso de Lavandería industrial para personas con discapacidad y hemofilia». Esta acción formativa de 120 horas lectivas se imparte bajo modalidad presencial y teleformación, en Madrid, del 20 de marzo al 1 de mayo. Las prácticas se realizarán en Lavanderías de Centro Especial […]
Descuento RENFE (Asamblea Nacional Zaragoza 2018)
Respecto al descuento de RENFE para el transporte a Zaragoza por AVE o ALVIA, la Federación Española de Hemofilia ha gestionado un descuento con RENFE en concepto de Congreso/Feria. A diferencia de anteriores años, RENFE exige que el titular del descuento presente el documento acreditativo del congreso a la hora de hacer el embarque. De […]