Reportaje Día Mundial de la Hemofilia 2018

Este reportaje  ha contado con la participación de Marga Otero, madre de un menor con hemofilia; Pau Salvá, corredor profesional de ciclismo de montaña y embajador del proyecto “Pedalea por la Hemofilia”, y  Roberto Trelles, médico que en la actualidad realiza la residencia en hematología y hemoterapia en el Hospital Clínico San Carlos. Los tres aportaron […]

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Comunicado relativo a Hemlibra

La Federación Española de Hemofilia ha tenido conocimiento de una información del laboratorio Roche en la que comunica la detección de un paciente que ha desarrollado anticuerpos neutralizantes contra el medicamento Hemlibra dentro del ensayo clínico en fase III HAVEN 2. A día de hoy, más de 600 pacientes han recibido tratamiento con esta medicación, […]

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FEDHEMO celebró XLVII Asamblea Nacional de Hemofilia

Representantes de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y de las asociaciones de hemofilia y otras coagulopatías congénitas federadas, se reunieron el pasado domingo 22 de abril, en el Palacio de los Congresos de la ciudad de Zaragoza, para celebrar la XLVII Asamblea Nacional. Que en esta edición prestó una atención especial al acceso a las […]

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Más de 400 personas asistieron al XXV Simposio Médico-Social para comprobar y reivindicar el acceso a las nuevas terapias

Uno de los temas que mayor interés despierta en esta cita anual es el acceso a las nuevas terapias y la innovación en el tratamiento de la hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Más de 400 personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familiares se reúnen en Zaragoza, desde la tarde del viernes 20 […]

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FEDHEMO propone acabar con las diferencias entre CCAA en el acceso a los nuevos fármacos para la hemofilia B

Estos fármacos, aprobados recientemente por la Unión Europea, posibilitan una mejor calidad de vida a los pacientes al espaciar hasta cinco veces más la administración del tratamiento Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, FEDHEMO ha organizado la jornada “Compartir conocimientos nos fortalece” (Madrid, 17 de abril de 2018).- La Federación Española de Hemofilia […]

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El árbol genealógico de la Hemofilia en España

Autoras: Wendy Albornoz, Zuleika Andújar y Karen Corredor Viaja en el tiempo … La hemofilia es conocida desde la antigüedad como una enfermedad habitual en las casas reales. En el caso de España, se le atribuye a Alfonso XIII, abuelo de Juan Carlos I de Borbón, introducir la hemofilia en la monarquía española. Se casó […]

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Día Mundial de la Hemofilia 2018: “Compartir conocimientos nos fortalece”

Únete a nosotros el 17 de abril para aumentar la concienciación sobre los trastornos de la coagulación El Día Mundial de la Hemofilia supone la mejor oportunidad que tenemos todos los que formamos parte de esta comunidad de hacer sentir nuestra presencia, y de incrementar la conciencia sobre los trastornos de coagulación  y mostrar nuestro apoyo […]

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